Un nuevo hogar en Sevilla para familias como la de Rodrigo, el niño de Andújar que lucha contra la neurofibromatosis

El cáncer es una enfermedad que siempre marca a la persona que la padece. No importa edad, sexo, lugar de nacimiento... siempre deja huella en el propio paciente y en su entorno. No obstante, hay circunstancias que complican aún más el proceso, como en el caso de Rodrigo, un niño de siete años de Andújar, Jaén.

El pequeño, de solo siete años, tiene una enfermedad rara denominada neurofibromatosis, la cual le predispone a padecer tumores a lo largo de su vida en zonas relacionadas con el sistema nervioso. Para él, este difícil camino comenzó cuando solo tenía dos años. Mariola, su madre, explica a NIUS la situación que casi desde que nació ha vivido su hijo.

"Todo comenzó cuando vimos que Rodrigo tenía una serie de manchas en la piel, conocidas como café con leche", relata la madre del menor. Como cualquier progenitor, especialmente en niños de esta edad, cualquier precaución es poca, de ahí que decidieran llevarlo al pediatra. "Los doctores nos comentaron que podía ser neurofibromatosis y se le hizo un estudio que confirmó que era por mutación espontánea y no algo genético", explica. Tras una resonancia en Jaén, detectaron finalmente el glioma que se escondía en su cabeza.

"Es un tumor cerebral, un glioma en el quiasma donde se cruzan los nervios ópticos, de ahí que no vea prácticamente con el ojo izquierdo y solo un 20% con el derecho", comenta a NIUS Mariola. La situación de este tumor, cercana a zonas delicadas del cerebro, le ha causado alteraciones en el crecimiento y a nivel endocrino, algo que se ha acentuado con los efectos secundarios de los diferentes tratamientos.

Pese a todo, en Jaén no parecían darle mayor importancia, algo que hizo que los padres buscaran soluciones en Barcelona y Sevilla. Nada más llegar a la capital andaluza, le hicieron unas pruebas al pequeño y pronto comenzaron con sesiones de quimio, un proceso que sigue cinco años después. "Te enfrentas a lo que no sabes y el desconocimiento trae incertidumbre", asegura Mariola.

Esta situación no solo ha afectado a Rodrigo y sus padres, sino también a sus dos hermanos, de 9 y 3 años. "El mayor lo ha sabido desde el principio y lo lleva mal", relata su madre. "Le das pinceladas para que sepa algo, pero tanto él como Rodrigo son de altas capacidades y siempre te piden saber más", algo que la ha llevado a escuchar preguntas duras, como cuando "me preguntó con solo cuatro años si su hermano se iba a morir porque tenía cáncer". El hecho de que sus padres estén mucho tiempo fuera también le ha afectado y le angustia no saber cuándo volverán, de ahí que le hayan llevado a psicólogos.

Al ser de Andújar, un municipio de Jaén a algo más de dos horas en coche de Sevilla, en varias ocasiones han tenido que hacer noche antes de volver. "A veces hay que ingresarlo y nos quedábamos en el hospital", comenta la madre de Rodrigo, "y si eran citas para días seguidos tampoco volvíamos porque salía rentable el trayecto para tan poco tiempo".

En este complicado proceso, familias como la de Rodrigo recurren a asociaciones como Andex, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, que les ha ayudado cofinanciando los desplazamientos que han realizado en este tiempo, así como alguna estancia cuando ha sido necesario. En casos como el del pequeño, la asociación puede incluso ofrecer alojamiento en pisos u hoteles, según el caso, a las familias.

"A nosotros nos han ayudado mucho", reconoce Mariola, "aunque me da mucho apuro pedirles ayuda". "Cuando hemos tenido que quedarnos en un hotel, ellos nos han ayudado siempre", afirma.

Ahora, pese a seguir con su tratamiento, Rodrigo va al cole con la mayor normalidad posible. "En 2019 faltó mucho porque tuvo varios ingresos y problemas, pero después del confinamiento intentamos que las citas sean los días de tratamiento para que falte lo menos posible", explica su madre. "Él solo quiere ir al cole", recuerda, "a veces nos dice que vayamos nosotros a Sevilla al tratamiento, que él se va al cole".

La labor de asociaciones como Andex ahora será más fácil en Sevilla, ya que ha comenzado en la capital andaluza la construcción de la primera casa Ronald McDonald, de la fundación infantil del mismo nombre. En ella, familias como la de Rodrigo se podrán alojar cuando tengan que desplazarse desde sus hogares y pasar varios días fuera de casa por los tratamientos de sus hijos.

La casa estará situada en una parcela de 3.000 metros cuadrados cercana al Hospital Virgen del Rocío que ha sido cedida por el Ayuntamiento de Sevilla. Tendrá capacidad para albergar a veinte familias y contará con actividades para el esparcimiento de los que se alojen allí.

Según explican a NIUS desde la asociación, algunos desplazamientos pueden llegar a costar 600 euros al mes, por lo que esta nueva construcción servirá también para reducir esos costes a la hora de alquilar apartamentos o pasar noches en hoteles. También dejan claro que no solo se debe a desplazamientos más cortos por ingresos, sino también a que algunos pacientes reciben la indicación de permanecer cerca del centro durante el tratamiento por si hubiera complicaciones. Ahora, con la casa Ronald McDonald, esta labor será más sencilla.