"Piel Mágica", el grupo de WhatsApp de los pacientes de la Unidad de Grandes Quemados de Andalucía

Entramos en "Piel Mágica" y enseguida Desi acude a nuestro encuentro. Ella es la administradora de este grupo de WhatsApp que desde 2015 reúne a pacientes y familiares de la Unidad de Grandes Quemados de Andalucía. Muchos ni siquiera se han visto en persona, pero entran aquí cada día en busca de apoyo.

"Cuando yo me quemé hace siete años no había ningún grupo", explica Desi, "y no conocía a nadie que se hubiera quemado". Animada por los propios médicos decidió crear un grupo de WhatsApp y así empezó a contactar con otros pacientes que habían pasado por su misma situación... El grupo empezó con solo tres personas. "Yo, un conocido de un amigo y una persona que se había quemado las piernas en una chimenea", dice Desi. Hoy, siete años después, cuenta con 40 participantes.

Entre los temas de conversación hay de todo, pero principalmente dudas. "Preguntan por tratamientos, por cremas para aliviar los continuos picores o o si duelen las mallas de la presoterapia...". Pero también hay consultas legales sobre cómo actuar si se ha quemado en un accidente laboral o de tráfico. "Hay abogados que nos ayudan", dice Desi, y otras veces son otros pacientes que han pasado por la misma experiencia quienes dan los consejos.

El nombre de "Piel mágica" se lo deben a una pequeña paciente: una niña que recibió un tratamiento experimental en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Consistía en crear piel a partir de células madre para tratar grandes quemaduras. Al resultado la pequeña lo llamaba "piel mágica"... Y así bautizaron el grupo.

Cuando alguien nuevo entra, todos le dan la bienvenida y se ponen a su disposición. "Casi siempre está preocupado por saber cómo quedará su piel cuando se vayan curando las cicatrices", dice Desi. El grupo enseguida le muestra con fotos cómo quedaron las suyas para animarle.

"Luego te das cuenta de que importan más otras cosas como tener movilidad, poder ir a la playa o llevar mangas cortas", explica Desi, "pero hasta llegar ahí nos acompañamos en ese proceso". Es un proceso de duelo que Desi conoce bien. En su caso, un accidente con una estufa de gas en casa le quemó al 42% de su cuerpo, incluidas sus manos.

"Salí ardiendo", dice la joven, "y no sabía si recuperaría la movilidad de la mano izquierda". Los médicos le aconsejaron que aprendiera a manejarse con la derecha, pero se negó y empezó practicar pintura con su mano izquierda. Ahora sus dibujos los comparte en el grupo.

El grupo respira optimismo y cada mensaje es un aliento de fuerza que han plasmado en un vídeo grabado por ellos mismo hace tres años. El vídeo, que han compartido también fuera del grupo a través de las redes sociales, está dedicado a tres mujeres víctimas de incendios en Andalucía.

"Hay quemados por accidentes en casa, accidentes laborales o de tráfico e incluso fruto de agresiones físicas", nos cuenta Desi. Sea cual sea el origen, todos pasan por un proceso similar. Aislados en una habitación de hospital, entre curas y operaciones, llega el momento de salir a la calle... Y ahí todos se sienten un poco solos. "La gente no puede entenderlo" explica Desi, "pero en este grupo todos han pasado por donde tú, tienen dificultades como la tuya... y eso te ayuda".

En este grupo de WhatsApp encuentran apoyo psicológico. "Damos acompañamiento y ayudamos a aceptar esa nueva imagen física y las limitaciones", dice Desi, "y si un día alguien está de bajón descolgamos el teléfono y lo llamamos". Además, también se hacen visitas a pacientes en la Unidad de Grandes Quemados de Andalucía del Hospital Virgen del Rocío, una de las más importantes de España.

Pero en el grupo no solo comparte dolores, dudas y cicatrices. "No centramos todo en nuestras quemaduras" cuenta Desi. Aquí también hay sitio para hablar de la familia, los viajes o las actividades con las que cada uno va superando el trauma de un accidente... accidentes en los que a veces perdieron amigos o familiares.

De hecho, en este grupo no solo hay pacientes. También hay familiares de quemados, "muchas veces son padres que se sienten culpables porque sus hijos se hayan quemado en algún accidente". Ellos también encuentran aquí un lugar para su desahogo hablando con otros pacientes.

Según van mejorando, algunos miembros dejan de participar en el grupo. Aún así, en sus siete años funcionando, solo un joven se salió. "Tenía quemaduras muy leves y mejoró", dice Desi, "se despidió y se marchó". Y así salimos nosotros ahora, despidiéndonos y dando las gracias por dejarnos ponernos por un día en su "piel mágica".