La cura del pequeño Manuel: "Su tratamiento ha pasado de costar 16 euros a 20.000"

Seguramente es la primera vez que oye la palabra mexiletina. A Manuel tampoco le sonaba cuando se la recetaron a su hijo tras detectarle una miotonía congénita no distrófica, una enfermedad rara que engarrotaba sus músculos y que suele aparecer a partir de los 30 años y que su hijo padece desde los cuatro.

Antes de este fármaco, el pequeño apenas podía subir escaleras y si corría siempre se caía. Pero con el tratamiento la enfermedad empezó a remitir. El pequeño Manuel volvió a recuperar su movilidad hasta en un 95%. "Ahora es un niño alegre", dice su padre, "que le gusta mucho hacer deporte, cosa que antes no podía".

Todo gracias al tratamiento que les recetaban en la Unidad de Neuropediatría del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Como la mexiletina no se comercializaba en España, el Ministerio de Sanidad la importaba para ellos. "Creo que la traían de Canadá", dice Manuel Pérez, "nos lo recetaban, lo solicitábamos a la farmacia del distrito y, previo pago, nos la entregaban".

Hasta aquí la historia tenía un final feliz, pero todo acaba de cambiar para esta familia del Real de la Jara, en Sevilla. Desde hace meses, su componente se ha empezado a comercializar en España bajo el nombre de Namuscla y por lo tanto el Ministerio de Sanidad ahora ya no lo importa desde el extranjero. "Tampoco lo subvenciona", dice Manuel, "aunque sí lo ha autorizado en nuestro país". 

La consecuencia es que su precio se ha multiplicado por cien. "Nosotros pagábamos 16 euros por el tratamiento de tres meses", dice Manuel. Ahora cada caja cuesta 1.639 euros y "mi hijo necesita una caja por semana", explica su padre. En total, 20.000 euros por un tratamiento que antes le costaba solo 16.

Ni con el sueldo de un mes, Manuel puede permitirse una caja. "Han tirado por los suelos la felicidad de un niño y su familia", se lamenta Manuel, "y también el espléndido trabajo de investigación y dedicación de su equipo médico". Ahora sus médicos están probando un nuevo medicamento con Manuel, esta vez para la epilepsia.

"Lo estamos cambiando progresivamente", dice su padre. Desde el pasado viernes la mitad del tratamiento sigue siendo el antiguo y la otra mitad, del nuevo. "En solo cuatro días han vuelto los dolores musculares", explica Manuel "y se le nota hasta en el habla".

Desde entonces, su familia no ha dejado de protestar. Piden que el nuevo medicamento también esté financiado por la Seguridad Social para que su hijo pueda continuar el tratamiento que recibía, "al igual que el resto de pacientes que se están beneficiando de él", explica Manuel.

La familia, con el apoyo del colegio de su hijo, ha iniciado una recogida de firmas. Mientras, en casa pasan el día escribiendo cartas pidiendo ayuda. Las han mandado a la Moncloa y también al Ministerio de Sanidad, pero no han recibido ninguna respuesta. El Ministerio tampoco ha contestado de momento a las preguntas de NIUS sobre el caso. Quien sí ha devuelto su carta a la familia de Manuel ha sido la Casa Real, con un mensaje de ánimo para su hijo y el compromiso de trasladar su petición al Ministerio de Sanidad.

Manuel solo tiene 12 años, pero ya es consciente de lo que está pasando. "Lo entiende", dice su padre, "pero calla por no molestar". Siempre prudente, apenas se queja, pero sus padres saben bien cuando el dolor le acecha. Han convivido casi diez años con esta enfermedad y no quieren volver a verla.