Aleix, el niño gallego que sortea una camiseta de Cristiano Ronaldo para luchar contra su enfermedad rara

Algo tan básico como una camiseta puede convertirse en una gran arma para la lucha de Aleix, un niño de cinco años de Gondomar (Pontevedra) que sufre una enfermedad rara. Porque no es una camiseta cualquiera. Está firmada por Cristiano Ronaldo. Una pieza valiosa en cualquier subasta que va a ser sorteada en una campaña que busca recaudar fondos para su enfermedad.

El caso de Aleix es único. Tan único, que solo existe el suyo en España. “Y solo se conocen otros tres en el mundo”, puntualiza Mar Mouriño, su madre. Tiene una miastenia congénita VMPA1, una enfermedad neuromuscular autoinmune que se caracteriza por la fragilidad muscular.

Esa enfermedad provoca que Aleix tenga muchas dificultades para moverse. No camina y le cuesta mover los brazos. No tiene fuerza, por ejemplo, para levantarlos por encima de la cabeza. También le cuesta manejar cosas con las manos. “Con el último tratamiento, hemos conseguido que sea capaz de sujetar un lápiz y escribir”, cuenta su madre. Además de esa medicación, Aleix acude a terapia cinco días a la semana. De ellos, solo dos los cubre la seguridad social.

Su madre cuenta que no fue nada fácil llegar hasta el diagnóstico. “Pasamos por muchos médicos hasta saber qué le ocurría”, cuenta su madre. Fue en Barcelona, en el hospital Sant Joan de Déu, donde lograron poner un nombre a su enfermedad. Lo hicieron después de unas caras pruebas genéticas que lograron costear gracias a un seguro privado.

Precisamente, a ese hospital catalán, se donará parte de lo recaudado en una gala benéfica que se está organizando en Gondomar y en la que se está volcando mucha gente de la zona.

Fue en una escuela de danza a la que acuden la madre y la hermana mayor de Aleix donde surgió la idea de hacer una campaña para reunir fondos contra esta enfermedad. “Tenemos que hacer algo para ayudar a Aleix”, le dijo una profesora a Mar.

Una idea que ha derivado en un crowdfunding online y en una gala benéfica que se celebrará el próximo 9 de julio, a partir de las 16.00 horas, en el pazo de Barreiro, en Vilaza (Gondomar). Será una especie de festival solidario en el que los asistentes podrán disfrutar de exhibiciones de danza y conciertos a cambio del pago de una entrada.

Para la causa también se sortearán dos camisetas: una del Celta de Vigo y otra del Real Madrid. Esta última tiene un especial valor, ya que está firmada por Cristiano Ronaldo. Fue donada por la peña madridista La Séptima de Baiona y cuenta con la certificación de la Fundación del Real Madrid.

Lo recaudado será donado al hospital Sant Joan de Deu, para que otros niños puedan acceder a las costosas pruebas genéticas. Una parte, también se empleará en mejorar la vida de Aleix, adaptando la vivienda en la que vive con sus padres y su hermana mayor. “Necesitamos sustituir las escaleras de la casa por una rampa para que pueda subir con la silla de ruedas; y, también, hacer mejoras en el baño para que sea más accesible para él", explica esta madre.

Mar no sabe cómo evolucionará su hijo. Ni siquiera, si en un futuro, podrá caminar. Sí sabe que con toda probabilidad habrá que intervenirlo más adelante, cuando crezca, para corregir la atrofia de cadera y rodillas que le provoca la falta de movilidad. Mientras, seguirá luchando para que su calidad de vida sea la mejor posible.