La carrera de Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, para visibilizar su enfermedad

Dentro de las carreras populares que se celebran por toda la geografía hay historias especiales como la suya, como la de Sonia y Patricia. Estas dos jóvenes gallegas, afectadas por una enfermedad llamada ataxia telangiectasia (AT), participarán este domingo en una media maratón que se celebrará en Fene (A Coruña).

Lo harán con el objetivo de visibilizar la enfermedad ultra rara que padecen y que solo sufren otras 40 personas en España. Participarán en la prueba junto al resto de los corredores, aunque ellas sentadas en sus sillas adaptadas. 19 corredores solidarios las harán 'volar'.

Sonia Orjales, de Ferrol (A Coruña), tiene 20 años. Y Patricia Blanco, de Lalín (Pontevedra), 31. Ambas se desplazan en silla de ruedas desde antes de su adolescencia, pero la ataxia telangiectasia ha ido agravando progresivamente su situación.

Porque esta enfermedad, además de ser muy desconocida, es neurodegenerativa. Eso genera una grave discapacidad física progresiva a quien la padece, además de inmunodeficiencia, problemas respiratorios y una mayor predisposición al cáncer.

El objetivo de estas dos jóvenes 'guerreras' es poner el foco en esta enfermedad, que aún no tiene cura ni tampoco tratamiento. También, recaudar fondos para invertir en investigación. 

Y, por eso, la media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría que se celebra este domingo en Fene (a partir de las 10.00 horas) es una buena ocasión. Y es que a lo largo de los 21 kilómetros que dure la prueba, los participantes pasarán por hasta cuatro ayuntamientos (Fene, Ferrol, Narón y Neda).

Ambas jóvenes pertenecen a Aefat, una asociación creada en el año 2009 y en la cual se agrupan familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad en España.

Es a través de la página web de esta asociación donde se pueden hacer las donaciones (o a través del Bizum 01274).

No es la primera vez que ambas participan en esta media maratón. Ya lo hicieron en 2019. Además, acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017.

“Participar en las carreras constituye una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, ya que les permite normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”, dicen desde esta Aefat.

El equipo de corredores que empujarán sus sillas por Ferrolterra proceden de diferentes clubes deportivos de Galicia, como 'Pasa ou Entorna', 'Noitebra' o 'Atletismo Deza'. 

Patricia y Sonia son las dos únicas personas afectadas por esta enfermedad en Galicia.