El nuevo páncreas artificial que ha cambiado la vida de Alexia: "Es una revolución para los diabéticos"

"No poner el despertador cada dos horas por la noche, no estar angustiada cuando está en cole, no pensar que se puede desmayar en cualquier momento, no destrozarle los dedos de tanto pincharla para medir los niveles de azúcar. Así podría seguir hasta enumerar miles de ventajas del páncreas artificial comercial que lleva mi hija, pero sobre todo, la paz mental de saber que ella está a salvo", cuenta Nuria Vega. Ella es la madre de Alexia, una niña de ocho años a la que detectaron diabetes tipo 1 a los 16 meses de vida. 

Los llamados páncreas artificiales (PA) son como 'cyber órganos' que hacen lo que el dañado no puede. Están diseñados para ayudar a estabilizar los niveles de glucosa en sangre y mejorar aún más su control. Y lo logran con una nula o mínima intervención de la persona con diabetes, por lo que su impacto en el control, la prevención de complicaciones y la calidad de vida es muy elevada. 

"Se tienen que pinchar insulina el resto de su vida"

Los niños con diabetes Tipo 1 son "insulinodependientes", se tienen que pinchar insulina el resto de su vida. Es crónica y no tiene cura. Los efectos secundarios son tremendos: ceguera, insuficiencia renal, o incluso la muerte. "Aparte de la tranquilidad mental, está saber que estás cuidando sus órganos para que, si fallan, sea lo más tarde posible", explica Vega.

Nuria lleva los últimos siete años pendiente de cómo está su hija. Tuvo que dejar de trabajar para ocuparse en cuerpo y alma de la diabetes de Alexia. "Sales del hospital con el shock de recibir la noticia y de no haber puesto una inyección en tu vida y te enfrentas a poner hasta ocho al día a un bebé de un año y medio. Son tan pequeños que no pueden decirte si se sienten mal o bien, no sabes si estás midiendo la cantidad necesaria, estás todo el día mirándola por si acaso le pasa algo y no paras de pincharle los deditos. Los primeros años no dormíamos nada. Cada dos horas había que medir los niveles de azúcar. Es una enfermedad horrible para los pacientes, pero para los padres también, es mucha responsabilidad convertirte de repente en el páncreas de tu hija, mucha presión, sabes que la insulina que le inyectas les permite vivir, pero un mal cálculo, un error en la dosis, también les puede matar si no reaccionas a tiempo", cuenta Nuria. 

Lo peor fue cuando tuvo que ir al colegio. "Era incapaz de dejarla allí ¿Quién iba a estar pendiente de ella todo el día?" A través de sus endocrinos conoció la existencia de los monitores continuos de glucosa. En aquel momento el sistema era muy básico, se colocaba un sensor al paciente que iba midiendo su glucemia cada cinco minutos y a través de un dispositivo emitía alertas y avisaba de las bajadas y subidas de glucosa. Por entonces este tipo de dispositivos no los financiaba la Seguridad Social, pero era la única opción para anticiparse a las situaciones de emergencia y dejar de estar continuamente pinchando los deditos.

Investigando, Nuria encontró que había padres en Estados Unidos que habían desarrollado un sistema para que esas alertas llegaran a los móviles de los padres cuando los niños estaban en el colegio. Y decidió trasladarlo a España. "Ese mismo fin de semana me puse manos a la obra y eso fue mi tabla de salvación". 

Alexia fue la primera niña española en ser monitorizada a distancia por sus padres. "Eso fue un paso más hacia la medio tranquilidad, por lo menos el sensor te indicaba cuando había que pinchar insulina, cuando había que dar refuerzo de hidratos y cuando los niveles eran anormales". Nuria y otras tres personas crearon un grupo de Facebook en España, Nightscout España que tiene ahora 8.500 miembros, en el que se publican instrucciones y se ayuda a las personas que quieren monitorizar a distancia con los sistemas comerciales, que aún hoy, no permiten esta opción.

Y, entonces, en diciembre, el sueño se hizo realidad. Llegó el páncreas artificial o técnicamente hablando "sistema de lazo cerrado". Es una bomba de insulina inteligente que lleva la niña en una riñonera, conectada a un sensor que tiene dentro del brazo. "Lleva un aparato en una riñonera que ni se ve, ni se nota y un catéter pegado al cuerpo". Cuando detecta que el nivel de azúcar es anormal, le inyecta o le suspende la infusión de la insulina que la pequeña necesita. "La niña tiene que tener un móvil, pero ella no se entera de nada. Nosotros también tenemos uno que nos va diciendo en cada momento el nivel de azúcar y si el páncreas artificial está actuando correctamente". Entre medias de ambos, sensor y bomba, un algoritmo matemático, que es el que hace los cálculos en función de una cifra determinada de glucosa, y es capaz de decidir cuánta insulina debe administrar.

Es capaz de predecir el futuro

"De esta forma, nosotros nos 'despreocupamos' de sus niveles de azúcar ya que es la máquina la que está continuamente (cada cinco minutos) monitorizándola y manteniendo estables sus niveles. Excepto a la hora de las comidas. Eso todavía no se ha conseguido, no hay ningún aparato en el mundo que sea capaz de saber cuánta insulina administrar antes de cada comida. Cuando mi hija va a comer hay que encargarse de saber cuántos hidratos de carbono va a ingerir y administrarle la insulina necesaria. Pero todo se hace a través del móvil y de la bomba de insulina. El resto del día es el sistema automáticamente el que toma decisiones y lleva el azúcar a niveles normales", comenta Vega. 

Además, el algoritmo va mejorando cada día y es capaz de aprender de las rutinas y patrones que se repiten y de predecir el futuro, por así decirlo. Si la ve alta le pone un poco de insulina y al revés. "Esto es la tranquilidad. Así tenemos control de cómo esta nuestra hija cada minuto. Si, por ejemplo, el sistema ha detectado que todos los días a las 11 horas, en la hora del recreo, la glucemia tiende a bajar deprisa, porque mi hija sale a correr con los amigos, recalculará y concluirá, que a las 11 horas debe administrar menos insulina. Es lo más cercano a un páncreas normal", aclara Nuria. 

"Nos ha cambiado la vida"

Y todos estos datos los ve el endocrino. Se hacen cálculos y se determinan unos patrones. "Nos ha cambiado la vida con el páncreas artificial. Si baja el nivel, te corta insulina y si sube te pone insulina. Casi, casi te olvidas. Eso es lo que más alegría me produce, mi hija no ve que tenga una enfermedad a la que no puede enfrentarse. Es más libre que nunca y nosotros también. Ella corre, juega, come como cualquier niño sin diabetes", apunta Nuria.  

Alexia es una de los cinco pacientes del Hospital de La Paz que lleva estos tres aparatitos desde diciembre de 2020. "Lo que queremos es que la gente lo conozca porque entendemos que la vida de los más de 600.000 diabéticos tipo 1 que hay en España, de los que más de 30.000 son menores de 15 años, pueden tener más esperanza de vida y mejor calidad".

La diabetes tipo 1 es muy complicada, no se puede prevenir y no la desencadenan hábitos poco saludables como la obesidad, el sedentarismo. Es una enfermedad autoinmune que aparece de repente sin que se sepa qué ha provocado el debut diabético. A las glucemias de los pacientes con diabetes tipo 1, les afecta el ejercicio, lo que coman, el estado de ánimo, un simple catarro, los nervios antes de un examen.  Por eso hay que estar siempre alerta. Pero este sistema inteligente va aprendiendo de las rutinas y se va adaptando a tus hábitos. No puede haber un páncreas artificial personalizado pero este va aprendiendo", explica la madre de Alexia. 

Actualmente, está disponible en el mercado y algunas comunidades autónomas lo están financiando de forma pública. El sistema está indicado, por el momento, para personas con diabetes tipo 1 y, gracias a él, pueden tener controlados sus niveles de glucosa de forma automática.