"El autismo se puede vivir con felicidad también en tiempos de coronavirus”: Florencia Liguori, madre de un niño con TEA

20 de marzo de 2020. Martín, de cinco años, canta cumpleaños feliz. Su madre, que le acompaña en los coros, graba ese momento para enviarle después el vídeo a su madrina. Estamos en Madrid, en pleno confinamiento por el coronavirus.

Así descrita la escena puede parecer lo más normal del mundo. Pero no lo es.

Porque Martín tiene autismo.

Porque Martín no es verbal, es decir no se comunica a través de palabras.

Por eso, el hecho de que Martín cante una canción se vive como un auténtico acontecimiento en su casa.

Por eso, cuando su madrina recibe el vídeo en la otra punta de Madrid un rato después, escucha la felicitación con una lagrimilla cayendo por su cara.

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Alrededor de 4.200 niños nacen al año en España con un TEA, o trastorno del espectro autista: más o menos uno de cada 100.

Me prepongo que, al menos hoy, estos miles de niños puedan quitarle un poco de protagonismo al coronavirus.

Ese es el sentido de este artículo. No es para hablarles del autismo y de sus cifras; ni siquiera para contarles en qué consiste este trastorno.

Es para hablarles de Martín, pero sobre todo de su madre, Florencia Liguori.

Es para acercarles, a través de su experiencia, a esta realidad que miles de personas en nuestro país viven todos los días del año, no solo el 2 de abril…

“El 2 de abril, explica Florencia, es como el día que nos dan visibilidad, como que el mundo dice, ¡ah vale!, existe esto…pero para nosotros, el 2 de abril es todos los días, la lucha nunca se para. Por eso ahora, esto de tener que estar confinados en casa es una cosa más, un obstáculo más que se agrega”.

Porque, de hecho, en las últimas semanas el confinamiento por el Covid-19 ha contribuido a visibilizar un poco más a los niños con TEA. Los primeros días las redes sociales se llenaron de quejas de padres que aseguraban que los vecinos les insultaban por salir a la calle con sus hijos, cuando ellos tienen un permiso especial para salir.

Desde entonces salen con un pañuelo azul para que todo el mundo sepa que tienen necesidades especiales. Por desgracia, todo este tema de los insultos y de los padres denunciando en redes sociales que los vecinos les gritan desde la ventana, nos devuelve a la terrible realidad de que el autismo casi siempre se relaciona con cosas negativas.

“Yo creo que en el mundo del autismo se le da mucha más fama o imagen a lo negativo, a cosas como ¡la gente nos insulta por la calle y hay que ponerse un pañuelo azul! Yo creo que hay que entender que la gente te insulta por la calle porque no sabe que tu hijo tiene autismo y el problema de esta discriminación y de la falta de integración en la sociedad es porque hace falta información y ya está…el que te grita por la ventana no sabe que tu hijo tiene autismo, no sabe, es solo eso… no pasa nada…porque no te gritan porque tu hijo tiene autismo, te gritan porque no saben que lo tiene… y en el momento en que sepan que tu hijo tiene una minusvalía, van a dejar de gritar”.

Eso de magnificar los insultos y gritos hace que se ponga la atención en el hecho en sí de que los han gritado e insultado, y al final lo que se consigue es desviar la atención del lugar donde debería estar: en lo necesario que es que la sociedad esté más informada.

“Siempre estamos hablando de lo malo, del lado malo de la sociedad, del lado que no integra…y la realidad es que hay un montón de gente que sí integra. Hay un montón de voluntarios que van a ayudar a centros para personas y niños con autismo, hay un montón de gente que está dispuesta a ayudar y esa gente no sale en las noticias y eso es lo que hay que sacar… ese es el problema de la sociedad cuando hablamos de integración. Cuanta más información haya, cuanta más gente sepa y normalice el tema del autismo, mejor nos va a ir, cuanto más lo estigmaticemos como algo malo o negativo, peor”.

La experiencia de Florencia con Martín no hace más que confirmar esta realidad. Y me pone un ejemplo muy cotidiano para explicarlo.

“Por ejemplo, cuando Martín va a un cumpleaños al típico parque de bolas con los niños de su clase, los niños que le conoce, le ayudan, le dejan pasar, son cuidadosos con él. Pero si vienen otros niños de otro cumpleaños…lo aplastan. Pero eso no quiere decir que sean malos niños…no son malos niños, simplemente ellos no saben tratarlo. Entonces hay que dejar de ver eso como horrorizados, como ¡mira, pobre, lo han empujado y tiene autismo!...no. No nos quedemos en eso. Lo que ha pasado es que esos niños no saben que tiene autismo y lo han tratado igual que a otro niño…si te quedas con el detalle de que lo han aplastado…estás desviando la atención de lo importante, que es la necesidad de que haya información”.

…Y ¿quién mejor que los propios protagonistas para divulgar que tener autismo no es tan terrible ni tan horroroso? Florencia, de hecho, colabora como voluntaria en la asociación Nuevo Horizonte de Las Rozas (Madrid)

“La gente no sabe y si no sabe, hay que enseñarles. Si en vez de lamentarte porque te discriminan dices ¡ah vale, el problema aquí es que la gente no sabe!…entonces te puedes preguntar ¿qué podemos hacer? Y no sé…puedes decir, venga, vamos a empezar a dar cursos en colegios. Eso es lo que empezamos a hacer nosotros en la asociación: hablar de autismo en los colegios, empezar a formar a la gente, explicarles que los niños con autismo no son diferentes, solo que entienden de una forma distinta, con imágenes. Se lo explicas y ya está, no pasa nada, no es negativo”.

Lo cierto es que hablado con Florencia parece incluso que fuera positivo…

“Yo no soy de esas madres que idealizan y dicen que si hubiera una cura del autismo no se la daría a mi hijo, porque no es verdad, porque todas queremos un hijo sano y que esté bien”

Lo que es innegable es que cuando Florencia dice que sí se puede vivir el autismo con felicidad, lo dice de verdad, desde lo más hondo de su corazón, con una convicción pasmosa.

Me pregunto cuál será su secreto…si es que lo hay.

Sí lo hay. Florencia tuvo algo que no todos los padres tienen en el momento del diagnóstico: herramientas muy valiosas de regulación emocional.

Florencia estaba en pleno proceso para certificarse como coach cuando le comunicaron que Martín era uno de esos 4.200 niños que cada año nacen con un TEA en nuestro país. Tuvo mucha ayuda y acceso a muchos recursos que le permitieron sostener ese momento…

“Me ayudó mucho el hecho de vivirlo como un luto y saber que el luto tiene unas fases, pero tiene un final…me ayudó saber que esto no iba a durar para siempre, que la tristeza, la angustia y el dolor no iban a durar para siempre… sabía que esto era una situación que la tenía que caminar, transitar y vivir. No me puse límites a la hora de llorar y de sentir, porque es un proceso que hay que vivirlo, hay que llorarlo, sacarlo, porque el validar esas emociones te hace después dejar de llorar, dejar de estar triste, dejar de sentir que es doloroso el hecho de que tu hijo tenga un trastorno…te reconstruye”.

Y sólo así se puede llegar al momento de la aceptación; que no es lo mismo que la resignación, explica Florencia, porque aceptar te permite trascender el hecho de que tu hijo tenga autismo…

“Cuando hay aceptación, ya no lo ves desde ese lugar de dolor y angustia. Es doloroso y nadie dice que no, pero es un proceso difícil que hay que trabajarlo y hay que pasar las etapas para poder estar bien y poder empezar. Porque una vez que dejas de luchar contra ello y aceptas que esto es así y que va a ser así el resto de tu vida… ya está: ya dejas de sufrir, lo ves de otra manera y empiezas a disfrutar. Y yo creo que algo que nos enseñó el pasar este proceso de dolor y de aceptación es que ahora podemos disfrutar un montón de cosas. Ahora vale muchísimo más lo que dice Martín o que cante cumpleaños feliz a su madrina por primera vez. Esas cosas que para otros son cosas normales, para nosotros valen un millón….y te hacen estar agradecido de todo lo que tienes y de la familia que te apoya…te abre los ojos a una realidad totalmente nueva que no tiene por qué ser negativa”.

La aceptación llevó a Florencia a tomar algunas decisiones importantes, como dejar su carrera profesional para dedicarse a Martín…

“Es como hacer una carrera universitaria, señala, de no saber nada del mundo de la minusvalía, pasas de golpe a tener que ser un erudito en temas que hace meses no tenías ni idea de que existían”.

Florencia también creó su blog, Mi vida entre dos mundos para ayudar a otros miles de padres y madres que cada año se enfrentan al durísimo momento del diagnóstico. Un momento especialmente difícil no solo porque es un duelo y porque cuesta aceptar que has perdido al hijo que habías imaginado. También porque el diagnóstico, explica Florencia, te desestabiliza como familia.

“Una cosa que puede dificultar la situación es que en ese momento, en casa somos varios: la madre, el padre, los abuelos, los hermanos… y cada uno lo acepta y lo asimila de una manera diferente y en distintos tiempos…pero el mundo no se para por eso. Tú tienes que seguir luchando por tu hijo todo ese tiempo también, por muy mal que estés, tiras para adelante…aunque todavía no hayas superado el duelo, aunque todavía te duela el decir que tu hijo tiene autismo, tienes que seguir. Y es así hasta que llega el día en que lo puedes decir sin llorar”.

Pero esos momentos tan difíciles siempre pasan. Eso es lo que Florencia quiere transmitir a estos nuevos padres de niños con autismo que también “nacen” cada año.

Su experiencia es que la salud emocional de los padres, ese trabajo personal de aceptación, incluso de buscar ayuda profesional que les ayude a entender, es lo que luego va a permitir que esos niños vayan para adelante y que sus padres, sus familias, puedan vivir el autismo con naturalidad, con liviandad, con amor y con felicidad.

Si, también en tiempos de coronavirus.