Día Mundial del Autismo: "No somos enfermos, solo tenemos una forma diferente de estar en el mundo"

Lara D. siempre pensó que ella era diferente. "Es algo que escuché desde pequeña una y otra vez. Hasta mi mejor amiga me llegó a decir ¿por qué no puedes ser normal?", relata a NIUS. "Yo buscaba y buscaba lo que me hacía distinta, buceaba por Internet esperando encajar en las características de algún trastorno, algo que explicara como yo me sentía y me veían los demás".

Y lo encontró a los 29 años. Hace tan solo cinco. "Me hicieron la evaluación y se confirmó: era autista". "Para mi fue como una liberación, porque hasta ese momento me echaba la culpa de todo, pensaba que mis problemas de interacción con los demás se debían a que era una borde, una prepotente, una mala persona y de repente todo cobró sentido. Dije, vale, no es mi culpa".

Muchas personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) tienen una forma diferente de comprender las relaciones sociales. "Yo desde niña he llevado fatal lo de dar besos, siempre me ha producido rechazo, tampoco entiendo lo de mantener conversaciones banales, eso que hace la gente a diario, hablar del tiempo o de cosas insustanciales, y por ejemplo me cuesta entender los dobles sentidos, las ironías", cuenta Lara.

"Con el tiempo he desarrollado estrategias, he aprendido que cuando hablas con sinceridad, cuando dices, mira, es que tengo un problema y no entiendo las bromas, ¿me las puedes explicar?, la gente reacciona bien e incluso muestra interés por lo que te pasa", explica. "Yo toda la vida me he sentido incomprendida, ahora intento que comprendan mi forma de actuar y a la vez intento comprender sus reacciones, pero es difícil" reconoce.

Lara sufrió bullying en el colegio. "Al ser la rara me veían más desprotegida, más indefensa, y por eso se cebaron conmigo". Hubo maltrato psíquico y físico y aquello le provocó una inseguridad y un estar a la defensiva que arrastra hasta hoy. "Ahora mismo estoy de baja por depresión porque el mundo laboral, el trabajo con otros, me agota". "Soy profesora de inglés de adultos y las interacciones dentro del aula, donde las reglas están claras, donde mi papel es enseñar y el de la otra persona aprender, las llevo bien. Pero las relaciones con compañeros, jefes, etc donde muchas veces hay competencia y crispación se me hacen muy cuesta arriba. La gente es mucho más comprensiva cuando no hay dinero de por medio", lamenta.

"En el entorno laboral me siento perdida porque no sé qué se espera de mi, porque no comprendo que la gente un día haga o diga una cosa y al siguiente haga o diga exactamente la contraria. Eso me hace estar todo el tiempo alerta, en tensión. Esa flexibilidad de comportamiento que tienen las personas neurotípicas a mi me desconcierta mucho, y esa incertidumbre me produce angustia, me produce miedo, porque no la puedo predecir", confiesa.

Breixo Santa tiene 25 años, recibió el diagnóstico a los 8 años y está harto de luchar contra los estereotipos. "Están los que se creen que eres como Sheldon Cooper, el superdotado de la serie The Big Bang Theory o los que piensan que eres una persona que nunca habla, que hace movimientos raros o que aletea", denuncia el joven. "Cuando digo que soy autista muchas veces me dicen, "pues no lo pareces". ¿Y cómo se supone que tienes que ser si eres autista? Hay mucho desconocimento".

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), se definen como una disfunción neurológica que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social, la comunicación y la falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos. El grado de gravedad, forma y edad de aparición varía de un individuo a otro. "La gente debe entender de una vez que ninguna persona con TEA es igual a otra", recalca Breixo.

"En mi caso yo tengo peculiaridades con el concepto del tiempo, con las horas. Mi mente no clasifica los momentos del día con las horas inventadas por el ser humano. Es como si tuviera una memoria ancestral, primitiva o común, con un planteamiento libre, flexible y arbitrario de la división temporal. Y cuando he vivido solo, he llegado a perder completamente la noción del tiempo. Y soy capaz de comerme unos espaguettis de desayuno a las 19.00 de la tarde como algo absolutamente normal".

Ahora vive con su madre, que le ayuda a organizarse. "También a asumir responsabilidades como adulto, con el tema gastos, que me cuesta controlar, y con cosas del día a día, por ejemplo con el covid lo he pasado muy mal porque me cuesta muchísimo ponerme la mascarilla, guardar la distancia de seguridad o quedarme encerrado en casa", relata.

"Siempre he tenido algún tipo de problema, en el colegio era por mi forma de aprender. Yo para absorber conocimientos lo hago a través de la práctica, de forma empírica, lo de memorizar por repetición supone una auténtica pesadilla", añade, "y siempre tenía choques con los profesores que no entendían mi situación".

Como Breixo, muchas personas con TEA tienen además un repertorio restringido de intereses en los que se concentran. "En mi caso son los teléfonos móviles y los ordenadores. De eso me lo sé todo. Son de las cosas que más me gustan en el mundo. Empecé a repararlos por placer y acabé haciendo FP de informática. Ahora estoy trabajando en la sección de telefonía en Inditex, en un proyecto muy grande, cuenta.

Hoy en día, el autismo o TEA se considera un trastorno mental. Sin embargo, "en muchos países anglosajones, por ejemplo, Reino Unido, Canadá o Australia, cada vez se opta más por entenderlo como una condición y no un trastorno".

Los expertos aseguran que entender el autismo como una condición nos ayuda a comprender las dificultades que tiene una persona en el ámbito social o comunicacional, pero a la vez nos permite ver sus cualidades y fortalezas, como las veríamos en cualquier otra persona.

Breixo y Lara coinciden en reivindicar que lo suyo no es una enfermedad. "Gente como nosotros ha formado parte de la historia siempre, ahora mismo tenemos Silicon Valley copado de personas que están dentro del espectro", señala Lara. "Resulta paradójico entonces ¿no?, menuda enfermedad que nos ha dado tantísimos avances tecnológicos y tantas mentes preclaras", destaca.

"Albert Einstein, Steve Jobs, Bill Gates, Messi, Robin Williams... hay tantas personas dentro del espectro con aportaciones importantes que considerarlo una enfermedad es absurdo", apostilla Breixo. "Basta ya de apuntarnos con el dedo, de marcarnos como un colectivo que se encuentra fuera del sistema, de la norma social, porque personas con TEA han creado seguramente esas normas sociales, están ahora mismo tomando decisiones en todos los ámbitos sociales", destaca Lara.

"No somos enfermos, solo tenemos una forma diferente de estar en el mundo, no padecemos una dolencia que la gente normal tenga que curar", concluyen.

"¿Sabes lo que yo le pediría a la sociedad?, apunta Mariana, madre de Lucila, una niña de 13 años con autismo. "Que fuera más empática, que la gente se ponga en el lugar del otro, en la piel del otro. Que si yo estoy en un supermecado, en una fila, y mi hija está haciendo un escándalo porque tiene muchos problemas para manejar las esperas, que no nos miren como si estuviéramos locas o fuéramos unas desubicadas, que pensaran que quizás le pasa algo a la niña en ese momento, que no tenga que ir diciendo por la fila o a la cajera ¿me puedes atender más rápido? es que mi hija tiene autismo... Un día mi hija se plantó y me dijo, con razón, no les digas que tengo autismo", relata.

"Una fecha de concienciación como esta tiene que servir para acabar con este tipo de cosas", asegura. "Además de para reivindicar que se necesitan más ayudas en la escuela y fuera de ella, fomentar ambientes donde ellos se puedan sentir integrados, donde puedan expresarse, en el deporte, en la música, en el arte, hay cosas que ellos pueden hacer perfectamente igual que cualquier niño neurotípico", defiende.

"Mi hija tiene problemas con el lenguaje, ella habla, pero con dificultades, puede contestarte preguntas y puede expresar sentimientos, molestias o deseo, pero no tiene una comunicación fluida e espontánea, necesita ayuda siempre, explica. "Me gustaría, como a toda madre, que ella fuera autónoma, pero para eso se necesitan apoyos, herramientas que les faciliten la vida, como cartas con pictogramas en los restaurantes, o dibujos en el metro, en las estaciones de tren, en los aeropuertos... que les permitan ser independientes", reclama. "Si existen recursos que nos pueden ayudar a comunicarnos mejor a todos, es lógico que se incluyan en nuestro día a día. Es una responsabilidad social", reivindica Mariana.

"Y luego están los gestos, que por ejemplo en los restaurantes, en las jugueterías, en los supermercados, se impusiera una hora sin ruidos, sin música, sin altavoces a todo trapo, para que las personas que tienen sensibilidad sensorial puedan estar en esos ambientes sin vivir situaciones disruptivas o sufrir crisis", pide.

Este año el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene como lema Un feliz viaje por la vida y pone el foco en el derecho de las personas con TEA a disfrutar de una vida feliz. "Es que se trata de eso", insiste Mariana. " Mi hija tiene el mismo derecho que cualquiera a ser feliz. A Lucila le encanta bailar, escuchar música, ir a pasear, tomar un helado, ir al cine... igual que a cualquier niña de su edad, pero necesita herramientas y espacios que le permitan disfrutar de la vida y dar la mejor versión de ella misma, depende de cada uno de nosotros aportar nuestro granito de arena para conseguir una sociedad más justa", sentencia.