Enfermedades raras en España: ¿son invisibles?

Más de 30 millones de personas viven con una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, la suma de las cerca de 7.000 enfermedades raras existentes hace que el 7% de la población mundial se vea afectada por alguna patología de este tipo, según informan desde la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Con el fin de concienciar sobre la situación de las personas que sufren una enfermedad rara y de sus familias, en 2008 se estableció el último día de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Analizamos la situación de estas patologías más de una década después. ¿Han ganado visibilidad?

Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Asimismo, explican desde la FEDER que un paciente tarda de media cuatro años hasta obtener un diagnóstico adecuado y que en un 20% de los casos pueden llegar a transcurrir diez o más años. Después del diagnóstico, la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula y los gastos relacionados con la enfermedad llegan a suponer cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.

Además, el 43% de las personas que sufre este tipo de enfermedades se ha sentido discriminado, al menos, en alguna ocasión y el 72% cree que ha recibido un trato inadecuado por parte del personal sanitario, principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología.

A las dificultades que ya experimentan de por sí los pacientes, se ha sumado el coronavirus. La pandemia ha provocado que 9 de cada 10 personas con una enfermedad poco frecuente hayan visto interrumpida su terapia, advierten desde la FEDER.

Desde el año 2008 se celebra el Día de las Enfermedades Raras con el objetivo de que la voz de las personas que sufren estas patologías sea escuchada en todo el mundo. En estos trece años la jornada ha llevado a cabo miles de eventos y ha demostrado tener un impacto social y político positivo en la vida de estas personas.

Desde la entidad coordinadora, EURODIS, piden una cobertura médica universal y una sanidad inclusiva que ofrezca una cobertura holística y asequible para las personas con estas enfermedades. Asimismo, que se adopte una resolución en la Asamblea General de las Naciones Unidas para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias para alcanzar la colaboración internacional y la inclusión.

Para ayudar a conmemorar y visibilizar las enfermedades raras, desde EURODIS nos animan a escribir una carta a los políticos de nuestra comunidad para reivindicar la importancia de atender las necesidades de las personas con una enfermedad rara, a celebrar un evento online para el Día de las Enfermedades Raras o a lanzar una iniciativa para la comunidad que capte la atención de los medios de comunicación.