Familiares de pacientes con Alzheimer frente al nuevo fármaco: "Yo hipotecaría hasta mi casa"

La Agencia estadounidense del Medicmento (FDA) ha aprobado aducanumab, comercializado como 'Aduhelm' por Biogen, para el tratamiento del Alzheimer. Para ello ha utilizado la vía de aprobación acelerada, reservada para los medicamentos para enfermedades graves o potencialmente mortales que ofrece una ventaja terapéutica significativa sobre los tratamientos existentes.

"La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad devastadora que puede tener un impacto profundo en la vida de las personas diagnosticadas con la enfermedad y de sus seres queridos", ha explicado Patrizia Cavazzoni, directora del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA. Las terapias disponibles actualmente solo tratan los síntomas de la enfermedad, y esta opción de tratamiento es la primera terapia que se enfoca y afecta el proceso de la enfermedad subyacente del Alzheimer. Como hemos aprendido de la lucha contra el cáncer, la vía de aprobación acelerada puede llevar las terapias a los pacientes más rápidamente y, al mismo tiempo, estimular más investigación e innovación".

Médicos, pacientes y familiares han recibido la noticia con esperanza, pero con incertidumbre. No son pocos los que han puesto pegas a este tratamiento. Concha Gómez, vocal de la Asociación de Familias de Afectados de Alzheimer de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes de Madrid, asegura que en su caso ya ha llegado tarde. “No creo que sirva, mi marido de 74 años, ya tiene la cabeza perdida y solo ponerle la vacuna contra la covid ha sido un suplicio. Como para tener que pincharle una vez al mes”.

Pero reconoce que, para los pacientes que acaban de ser diagnosticados o los que quedan por venir, esto es una ventana abierta que antes no existía. “Yo no podría ir a EE.UU. con mi marido, pero si se lo acabaran de diagnosticar sería otra cosa. Los pacientes con Alzheimer no asumen y reconocen fácilmente lo que les pasa. Es muy difícil luchar contra ellos”, explica Gómez.

"Este fármaco destruye placas amiloides relacionadas directamente con esta enfermedad por eso, aunque sea controvertido creo que muy pronto llegaran otros medicamentos y se mejorará este", dice esta familiar de un enfermo de Alzheimer. "A día de hoy, en mi caso no es una realidad, pero parece que el fin puede estar cerca. Lo peor es el dinero que cuesta y los efectos secundarios". Según el estudio, se detectaron efectos secundarios como inflamaciones o hemorragias en el 40% de los participantes que recibieron las dosis más altas. Además, cada inyección son unos 3.800 euros al mes. Eso sale a 46.000 euros al año. "Si estuviéramos al principio de la historia y me garantizaran que funciona, hipotecaría hasta mi casa", asegura Gómez que cree que su precio es "desorbitado e inasumible", aunque cuando se trata de alguien a quien quieres...

"Esperanza a los que sufren esta devastadora enfermedad", señalan desde el Grupo de Estudio de la Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). "El primer mensaje debe ser de cautela y responsabilidad para gestionar las expectativas de las familias. En primer lugar porque no está todavía aprobado en nuestro país. Biogen ha solicitado su aprobación en la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), esperándose su decisión en los próximos meses. En segundo lugar, este tratamiento no es una cura para la enfermedad de Alzheimer", advierten.

Nacho, acaba de recibir hace unos meses la noticia. Su madre de 62 años tiene Alzheimer. "Ya sabía que estaban probando medicamentos, ya sabía que no serían la panacea y que es posible que haya efectos secundarios pero solo pensar que puede que nunca se le olvide mi cara, que me siga reconociendo, soy capaz de cogerme un avión y plantarme en EE.UU.", dice este joven.

"Lo más interesante sería que la EMA lo aprobara cuanto antes, y que la Seguridad Social se hiciera cargo aunque sea de una parte. Así, todos podríamos acceder a él. El Alzheimer es una enfermedad devastadora para el paciente y para los que están alrededor. Y hay mucha gente joven. Más de cinco millones de españoles convivimos con esta enfermedad. De momento, el aducanumab es la única salida", concluye.

Por su parte la Confederación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) ha recibido con gran alegría esta noticia “que después de 20 años de investigaciones fallidas abre, al parecer, una vía de tratamiento eficaz contra una plaga moderna que sólo en España afecta a 5 millones de personas entre pacientes y familiares cuidadores” comenta Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA.

“Lo que se ha demostrado en la pandemia de COVID es que cuando hay inversión decidida en investigación, se consiguen logros. Que un potente laboratorio abra una vía prometedora en la lucha mundial contra el Alzheimer es una magnífica noticia. Los beneficios que puede reportar esta terapia son mayores que los riesgos, y nos parece esperanzador que se haya aceptado”, añade Cheles Cantabrana. “Habrá que esperar a ver cómo evoluciona el tratamiento en las personas a las que se les administre, y hay que tener en cuenta que todavía no ha sido aprobado en Europa por la EMA y la AEMPS, las dos agencias que deben dar su consentimiento, pero la verdad es que supone una buena inyección de esperanza para las personas con enfermedades neurodegenerativas”, concluye Cheles Cantabrana.