"Volver a comer es un milagro": María José padeció disfagia, dificultad para tragar
El 12 de diciembre es el Día Mundial de la Disfagia, una enfermedad muy poco conocida que consiste en la dificultad para tragar
Los enfermos de disfagia dejan de comer por boca y muchas veces tienen que alimentarse con una sonda
Tras superar un linfoma de Hodking, María José recibió otra mala noticia: no iba a volver a tragar. Es decir, que no iba a volver a comer por boca nunca más. Padecía disfagia, es decir, dificultad para tragar. Estaba sentenciada a alimentarse por una sonda conectada al estómago. Pero María José no se rindió y tras dos años de terapia, vuelve a disfrutar de la comida.
"El tumor me afectó al cerebro, quedé con muchísima afectación en la boca, en las cuerdas vocales, los nervios, la respiración... Me sometí a una operación y me hicieron una traqueotomía", cuenta su terrible experiencia. "Me llegaron a decir que los daños eran irreparables", recuerda. "Con la ayuda de mi familia encontramos una clínica que me dio la vida: allí me rehabilité".
La rehabilitación consistía en despertar los nervios que estaban paralizados: primero la parálisis facial, luego la dificultad para tragar y ahora María José está tratándose las cuerdas vocales para poder volver hablar con normalidad. "Estoy en ello", dice esta luchadora.
A María José le encanta la ensalada, y ahora puede disfrutar de nuevo de ella. Se come la vida a bocados porque sabe lo que es no poder hacerlo.
"Es un milagro", se emociona mientras lo cuenta. "Lo de la comida es un milagro. Cosas tan básicas como comer, beber... no las valoramos hasta que no las perdemos. El placer de notar el líquido pasar por la garganta no se compara con nada", dice.
La disfagia: una enfermedad poco reconocida
No hay datos oficiales de cuántas personas padecen disfagia en España, aunque los colegios de logopedas calculan que la sufre en torno al 8% de la población española. La logopeda Rocío Vergara, especialista en esta enfermedad, tiene claro que la "prevalencia es bastante alta". Se sabe que:
- El 50% de las personas que sufren un ictus padecen disfagia en algún momento.
- Entre el 50% y el 80% de los enfermos de Alzheimer y de Parkinson sufren disfagia.
- El 50% de los ancianos que viven en residencias tienen dificultades para tragar.
Y como la esperanza de vida aumenta, cada vez hay más ancianos y, por lo tanto, más casos de dificultad para tragar. "La disfagia, además de la incomodidad, causa muchos problemas de salud. Nuestros pacientes vienen muchas veces desnutridos, porque como les cuesta tragar dejan de comer", explica Rocío Vergara.
Para la especialista es fundamental que haya unidades integrales que traten la disfagia en los hospitales. Actualmente no las hay en toda España, y las que hay están, en ocasiones, incompletas. El Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid quiere incidir en la importancia de tratar adecuadamente esta afectación en la deglución.
"Lo ideal es que un nutricionista adapte la dieta según los avances del paciente, que un psicólogo ayude en el proceso, que un fisioterapeuta respiratorio prevenga posibles infecciones por ingesta de comida hacia los pulmones... debe ser una unidad multidisciplinar", explica Rocío Vergara.
Consejos
El Colegio Profesional de Logopedas de Galicia ha elaborado un decálogo, al que se han adherido el resto de colegios profesionales de España, que destaca 10 aspectos clave en la atención a estos pacientes:
- Participación. Las personas con disfagia y su entorno directo han de participar activamente en la toma de decisiones sobre su alimentación.
- Información. Se debe proporcionar a la persona con disfagia información suficiente sobre las distintas opciones que existen para mejorar su alimentación.
- La persona con disfagia debe tener fácil acceso a productos específicos necesarios para adaptar sus alimentos.
- Adaptación de fármacos. La persona con disfagia tiene derecho a poder adaptar sus fármacos para una ingesta más segura, por lo que urge informar a los profesionales sanitarios sobre este aspecto.
- Diagnóstico. La persona con disfagia debe recibir una evaluación adecuada de su deglución incluyendo el uso de técnicas instrumentales.
- Globalidad en la intervención. La intervención en la persona con disfagia debe contemplar tanto medidas compensatorias como rehabilitadoras e implicar a todos los profesionales necesarios (nutricionistas, facultativos, logopedas…).
- La persona con disfagia debe contar con un seguimiento periódico especializado que permita controlar y revisar las medidas y tratamientos implementados.
- La persona con disfagia debe contar con apoyo especializado independientemente del momento del ciclo vital (neonatos, infancia, vida adulta, vejez) y del lugar en el que se encuentre (domicilio familiar, comedor escolar, residencias geriátricas, hospitales, centros de día…).
- Investigación. Se debe estimular que todos los profesionales implicados en el abordaje de la disfagia asuman un lenguaje común y puedan desarrollar investigaciones en este ámbito.
- Difusión. Es importante que la sociedad tenga mayor conocimiento de la disfagia y favorecer una mayor participación social de las personas con disfagia.
Sólo así se consiguen avances como el de María José. Milagros, como dice ella. El milagro de comer.