Juan Antonio, su mujer tiene alzheimer desde hace 4 años: "Mi mayor temor es coger la covid-19, ¿quién la cuidaría?"


Este lunes se celebra el Día Mundial del Alzheimer con nuevos retos llegados con la pandemia. Esta crisis ha empeorado la enfermedad de los pacientes y la calidad de vida de sus cuidadores
La interrupción de sus terapias y rutinas les ha provocado un aumento de su deterioro cognitivo acelerando el avance de la enfermedad
Además, según las últimas investigaciones, este colectivo es especialmente vulnerable a la pandemia
Juan Antonio (72) respeta escrupulosamente las medidas de protección frente al coronavirus. Le va la vida en ello. La suya y la de su mujer, Pepa (77), diagnosticada de alzheimer hace varios años. "Yo no quiero ni que se ponga mala ella, ni ponerme yo, fíjate si me contagio qué va a pasar", dice angustiado. "Porque mis hijos nos ayudan todo lo que pueden, pero tienen que trabajar, tienen familia, y yo bajo ningún concepto quiero hipotecar sus vidas, que nos ayuden sí, claro, pero esta enfermedad precisa de una entrega total".
Hasta que llegó la pandemia esta pareja se organizaba bastante bien. "Llevaba a Pepa cada día a hacer su terapia al centro de FAE (Fundación Alzheimer España) y, le iba de maravilla", explica Juan Antonio. Pero cuando nos confinaron todo cambió. "Se interrumpieron sus rutinas y empezó a dar un bajón tremendo", lamenta. "Comenzó a retraerse, a estar apática, actitudes que antes no había mostrado nunca", aclara.
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Los especialistas le dan la razón. "El confinamiento, las restricciones a la movilidad y los cambios de rutina han impactado de forma muy negativa en las personas con Alzheimer", reconoce Micheline Selmès, presidenta de FAE. "Esta desconexión les ha generado un empeoramiento funcional -a nivel cognitivo y físico- provocando alteraciones psicológicas y en su conducta, y acelerando el avance de la enfermedad y su deterioro", señala la experta.
Juan Antonio ha sido testigo de ese cambio en su mujer. "Ha ocurrido en tan solo unos meses, ha perdido el interés en hacer cosas, ha abandonado su aseo personal e incluso se le ha olvidado comer. No es que no tenga hambre, es que se olvida de llevarse la cuchara a la boca", cuenta.
El peligro de contraer el virus si tienes Alzheimer
Los problemas para comprender y memorizar la información sobre el coronavirus, el no adaptarse a situaciones nuevas y la dificultad para comprender y recordar las medidas higiénicas (lavado de manos, mascarilla, distancia social, etc.), aumenta el riesgo de contagio en estas personas, aseguran desde FAE.
"Tengo que repetirle las cosas todos los días un montón de veces y estar encima de ella, pero hay que hacerlo porque con su enfermedad es especialmente peligroso que se las salte", apunta Juan Antonio. Sabe de lo que habla. "He leído que hay un estudio del Hospital 12 de Octubre de Madrid que dice que el 30% de los pacientes fallecidos por COVID-19 allí en marzo tenían deterioro cognitivo, ¡como para no asustarse!", exclama. Un dato que confirma el jefe de Neurología del Hospital y que apoya una reciente investigación según la cual el principal factor de riesgo genético para desarrollar Alzheimer también predispondría a desarrollar una infección por coronavirus más grave y con una mayor mortalidad.
A todo esto se suma además la tardanza en el diagnóstico: "Cuando una persona con Alzheimer se infecta con COVID-19 es difícil detectar la infección de forma temprana, porque ellos no reconocen los síntomas de la enfermedad, tienen dificultad para expresar lo que sienten y además pueden presentar síntomas iniciales atípicos (agitación, confusión, delirio, pérdida aguda de funcionalidad), que impiden o retrasan el diagnóstico", alertan desde FAE.
La dificultad de explicarle la pandemia a un enfermo de Alzheimer
"Si ya es complicado entenderlo para cualquiera imagínate para alguien que olvida las cosas en un segundo", reflexiona Juan Antonio. "La primera vez que salimos a la calle tras la cuarentena y vio a todo el mundo con la cara tapada se impactó mucho", recuerda. "Yo le explico que hay una enfermedad en el aire y que por eso hay que protegerse, pero le cuesta", añade. "Lo de los muertos y lo de la gente ingresada en los hospitales no se lo he dicho, para qué. A veces lo oye en la tele y se queda callada, como si no lo entendiera, mejor así", espeta. "Bastante tiene con lo de la mascarilla y el distanciamiento social, esto último es lo que peor lleva. Ella siempre ha sido muy sociable, muy extrovertida, y en cuanto reconoce a alguien quiere ir a abrazarle, a darle un beso y tengo que estar impidiéndoselo. Eso le hace mucho mal y está contribuyendo a que cada vez esté más introvertida y ausente", lamenta.
"Yo quisiera que acabara esta historia y pudiera volver a relacionarse con personas, que pudiera ir al centro a continuar con su terapia, porque sí, hace sus ejercicios de manera online, pero no es lo mismo, le falta ese calor humano que tanto bien le hacía", insiste. "Y menos mal que podemos llamar a los profesionales del centro y consultarles si tenemos dudas o problemas", dice, " si no nos sentiríamos muy perdidos".
Juan Antonio se aferra a una esperanza. "Sueño en cuando mi mujer pueda volver al centro porque me ha dicho la directora que al empezar sus rutinas es probable que mejore, que pueda recuperar parte de lo perdido". Aunque sabe que esa normalidad aún queda lejos. "Fíjate como están las cosas aquí, en Madrid, donde vivimos. Cada vez con más contagios, y con las ucis llenándose".
Mientras tanto se concentra en alejar a su Pepa de los riesgos del covid y en acompañarla día a día. "Salimos a pasear juntos una hora por la mañana y otra por la tarde, me ocupo de las tareas del hogar, de la cocina, de darle su medicina, de su higiene y sobre todo de darle cariño. Estamos siempre agarrados, hasta para ver la televisión. Son 45 años juntos. Toda una vida. Y eso nada, ni el Alzheimer ni la pandemia, puede borrarlo".