Una residencia para los niños con el síndrome de Prader-Willi: "¿Qué va a ser de mi hija cuando yo no esté?"

La incasable pregunta de los padres con hijos con enfermedades raras o dependencias es: ¿Qué va a ser de ellos cuando yo no esté? "Tengo 64 años y no sé cuánto me queda, pero moveré cielo y tierra para crear una residencia en la que mi hija pueda estar cuidada y protegida de ella misma", dice Valentín con lágrimas en los ojos. Se le corta la voz, respira hondo.

Valentín y Petra son lo padres de Libertad, que tiene 34 años y padece el síndrome de Prader-Willi. Es una enfermedad rara muy compleja que se produce por una alteración en el cromosoma 15 y que padecen unas 3.000 personas en España. Los principales síntomas son una musculatura muy debilitada, retraso en el desarrollo, no sienten el dolor y pierden esa protección, son incapaces de vomitar y sobre todo tienen una constante necesidad de comer y de buscar comida.

"Esto, que puede parecer una tontería es lo que puede matarles antes de tiempo. Tienen un problema en la hipófisis y nunca jamás se sacian de comer. Siempre tienen hambre y están obsesionados con la comida. La buscan hasta debajo de las piedras. Esto les puede llevar a muchísimos problemas como la diabetes o la obesidad mórbida”, explica Valentín.

Y todo esto se va agravando con la edad. Libertad puede ser cada vez más agresiva, reacciona con ira, y se vuelve muy violenta si algo no sale como ella piensa. "Y por mucho que se crea, es imposible hacerles entrar en razón. No lo entienden. No puedes intentar explicarle que ya ha comido mucho. Ella siente hambre. El solo hecho de bajar a tomar una caña mi mujer, ella y yo al bar nos crea muchísima tensión. Solo pueden poner la misma comida para cada uno, sino se lía. O ve una tapa de unas personas en otra mesa y la coge. Ni en eso estamos tranquilos. Cada vez la podemos controlar menos. Ella es más fuerte y nosotros cada vez más mayores”, cuenta Valentín.

Este matrimonio tiene tres hijas. "No podemos dejar a nuestras hijas con el cuidado de su hermana. Ellas están casadas y tienen sus hijos. Libertad no es una carga, es una maravilla de persona, pero ella necesita unos cuidados muy específicos que ya casi ni su madre y yo le podemos dar. Sus hermanas menos. Es la paradoja de haberla llamado Libertad, ni ella es libre, ni nosotros tampoco”, cuenta su padre, otra vez con la voz entrecortada.

Por eso algunos padres de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi se han unido para encontrar una solución al "cuando ya no estemos". Llevamos mucho tiempo buscando una residencia para ella. Pero no sirve cualquiera. No puede estar con gente que tenga otras enfermedades porque no entienden lo que pasa. Necesitamos profesionales adecuados a este síndrome. La comida bajo llave, y un orden estricto con cada momento del día. Si tiene eso podrían vivir felices muchos, muchos años. Y yo moriría tranquilo”, dice Valentín.

Coincide con este padre Carmen, la madre de Alejando, un niño de tres años con la misma enfermedad que Libertad, el síndrome de Prader-Willi. "No es lo mismo, yo no veo la necesidad de una residencia de manera inmediata y además tengo la esperanza de que se consiga una cura para esto. Pero sé de qué habla Valentín. Estos niños no pueden estar en cualquier sitio. Mi mayor reto es enfrentarme a mi propio entrono. El otro día me enfadé con un familiar porque pasó comiendo una patata frita delante de mi hijo. Es inconsciente, lo sé, pero eso a mi hijo le crea una tensión que dura todo el día. Ya sabe que hay comida y que no se la estás dando y no lo puede controlar. Se enfada, patalea, llora".

Carmen dice que a veces se siente culpable. "Llevas sobre tus hombros permanentemente la carga que es para tus otros hijos. Mi hija pequeña ya nació condicionada por Alejandro. Come, duerme o juega, cuando lo hace su hermano. Estará condicionada siempre por él, lo adora, pero, simplemente invitar a una amiga a casa será un problema, o estar en su mismo colegio. Eso me crea mucho estrés, es algo que no puedo controlar. Y eso que, a Alejandro que naciera su hermana le ha hecho mucho bien. Tener un pequeño en casa como él, le ha hecho avanzar. Pero a veces me siento culpable”, explica Carmen.

Por esto Carmen cree que si es necesaria esa residencia. Una que se adapte al síndrome, donde haya un control estricto de la comida y se usen estrategias específicas de manejo del comportamiento. "Estas condiciones tan específicas no se dan en otras residencias que existen en la actualidad, por eso la necesitamos. Así, verían el futuro de otra forma, sin estar todo el día pensando qué pasará, quién se ocupará de mi hijo cuando yo no esté, estará bien cuidado.

El matrimonio de Petra y Valentín ha pasado por momento muy difíciles. Se quieren. Se adoran. Pero la mochila que llevan a su espalda a veces ha jugado malas pasadas. "Yo solo quiero saber que mi hija está feliz en una residencia acorde a sus necesidades y poder salir con mi mujer a tomar un vino. Sin tensión, sin estar todo el rato vigilando o pidiendo perdón. Solo pido eso", dice Valentín.

De momento son seis familias las que están buscando financiación y un lugar adecuado para montar esa residencia que tanto necesitan. "Queremos construir un hogar específico para cubrir todas las necesidades de las personas con síndrome Prader-Willi y hacerles felices cuando sean adultos. El día a día de las personas que padecen esta enfermedad es muy complejo. Sin los oportunos cuidados, los riesgos son elevados", explican desde la asociación.

"Estoy dispuesto a todo por dejar a mi hija un sitio donde la cuiden. Me hipoteco si hace falta. Recorreremos Roma con Santiago buscando quien quiera colaborar. Seguro que lo conseguimos", apunta Valentín. Si deseas colaborar, puedes hacerlo aquí.

"No me planteo que no salga", dice Valentín. Carmen asegura que al estar relacionada esta enfermedad con la obesidad mórbida tan presente en países como Estados Unidos confía en que algún día llegue una cura. La investigación va por el mismo camino. "Pero aun así yo pienso colaborar. Esta enfermedad, como todas las enfermedades raras o dependencias, te absorbe la vida. Y ellos se merecen que consigamos un sitio donde les cuiden como merecen. Tienen todo el derecho", concluye.