Elena Huelva, Hilda Siverio o Noah Higón, ‘pacientes influencers’ que cuentan el día a día de su enfermedad

Tienen cientos de miles de seguidores en las redes sociales, pero no son estrellas de cine, ni de la música, ni de la moda. Brillan, sin embargo, con luz propia en el universo de Internet. Su enfermedad les convirtió en influencers cuando decidieron contar el día a día de sus dolencias.

Hablan sin tabúes sobre lo que les pasa y sus publicaciones tienen un enorme valor. Consiguen humanizar los diagnósticos al mostrar que detrás de frios porcentajes de supervivencia, de términos como cáncer o ELA, se esconden múltiples historias sobre lo que la enfermedad supone para ellos y su entorno más próximo.

Muchos, acuñan expresiones que quedan para siempre en la memoria colectiva, como el "Siempre fuerte" de Pablo Raéz, el joven marbellí que en el 2015 fue diagnosticado de leucemia y desde el hospital lanzó el reto de conseguir un millón de donantes de médula. Su lucha se hizo viral y multiplicó por 1.000 el número de donaciones solo en la provincia de Málaga.

Pablo no logró superar su enfermedad. Se marchó en 2017, pero su legado sigue vivo, porque las herramientas que usó, sus vídeos en las redes, fueron mensajes llenos de vida y esperanza, que lograron cambiar conciencias. Un documental realizado en el 2019 ha dejado constancia para siempre de su historia.

Pablo fue uno de los pioneros en reflejar en las redes su enfermedad. Después otros cogieron su testigo. Una de ellas Elena Huelva, la joven influencer diagnosticada de un sarcoma de Ewing que este domingo publicaba un emotivo video en Instagram tras empeorar su salud. "Hola a todos, ojalá no haber tenido que hacer este video nunca, pero las cosas no están yendo bien", comenzaba. "Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. No hace falta que diga mucho más".

La joven, convertida en los últimos años en un ejemplo de lucha y superación, explicaba a sus seguidores, con lágrimas en los ojos, que "pase lo que pase, sé que mi vida no se queda en vano porque he luchado y he conseguido lo que quiero: visibilidad".

Sus publicaciones tienen un gran valor sanitario ya que favorecen el conocimiento de la enfermedad. Tal es la irrupción de esta nueva comunidad de personas que comparten sus dolencias en las redes sociales que la Unión Europea ya ha acuñado un término para definirlas. Las llama EPacientes, personas proactivas en la gestión de su enfermedad y cuyas redes son fiel reflejo de ello.

Elena Huelva sigue ingresada después de que, en la madrugada del miércoles al jueves pasado, tuviera que acudir a urgencias por problemas respiratorios. Este lunes contaba que iba a recibir radioterapia. Un duro y valiente testimonio en el que su frase insignia "Mis ganas ganan" cobraba más sentido que nunca.

"Quiero que siempre os acordéis de la frase 'mis ganas ganan' para todo, que no hace falta ganar para saber que ya hemos ganado". Elena recordaba en su post que "al final, la vida se trata de vivir y de llenarte de los recuerdos que tienes con las personas, y yo me llevo muchos, muchos recuerdos buenos con personas maravillosas y muchísimas cosas más".

Sus redes sociales se han llenado de mensajes de cariño de amigos, seguidores y rostros conocidos, como el de Ana Obregón o Manuel Carrasco, que le han mandado mensajes de apoyo incondicional. En apenas un día su publicación cuenta con más de medio millón de reacciones.

El valor de las publicaciones de estos Epacientes es importante. No solo contribuyen al conocimiento y difusión de sus enfermedades, no solo las humanizan, también consiguen generar un efecto espejo en otros pacientes con sus mismas dolencias. Con sus vídeos dan a conocer otras formas de vivir la enfermedad y sirven de inspiración a quienes están pasando por lo mismo que ellos.

También normalizan la existencia de la enfermedad en una sociedad en la que parece que la felicidad y el lujo es proporcional al número de likes. Estos influencers rompen esa utopía para mostranos la vida real.

"La gente tiende a mostrar en las redes sociales lo maravillosa que es su vida, su último viaje, sus mejores momentos de ocio... y no, la vida, la de todo el mundo, tiene baches, caídas, tristezas, también alegrías, tiene de todo. Por eso si estoy en el hospital con goteros lo que cuelgo es una imagen enganchada a mis goteros", decía en entrevista a NIUS Noah Higón, la joven valenciana que sufre siete enfermedades raras. Su perfil en Instagram cuenta con 100.000 seguidores, lo que la convierte en una auténtica activista de todas esas enfermedades que le han sido diagnosticadas.

"Llevo tatuada la frase Nada es imposible", nos decía hace dos años y lo ha demostrado con su ejemplo de lucha y sus ganas de vivir. Algunos de sus vídeos, como este en el que vuelve a oir después de recibir un implante coclear han tocado el corazón de cientos de miles de personas.

Noah es consciente de que su actividad en las redes ayuda a otros, pero también a ella. "He encontrado una auténtica familia. Un verdadero hogar. A día de hoy mi familia, además de mi madre y de mi padre, es esa gente que he conocido en las redes a través de las enfermedades raras. Personas con las que hablo cada día, con las que me puedo sentir identificada, con las que te apoyas mutuamente", reconoce.

Lo mismo le sucede a Hilda Siverio, una paciente de cáncer terminal que ha confesado en numerosas ocasiones el apoyo que supone tener a toda una comunidad "preocupada por su salud". Esta tinerfeña, que padece el cáncer de mama más agresivo, el triple negativo metastásico, tiene 1,3 millones de seguidores en las redes con los que comparte su día a día y a los que ha dejado desolados con uno de sus últimos videos de Instagram.

La vida de Hilda se apaga, "ya le queda poquito", dice con una enorme sonrisa, porque eso es lo que ha hecho desde el inicio de su enfermedad, sacarle una sonrisa al cáncer. Desde sus redes sociales se ha convertido en una heroína para muchos, demostrado que se puede exprimir la vida hasta el último instante.

Elena Huelva, Noah Higón o Hilda Siverio no son las únicas. Son muchas y muchos los que se han embarcado en este viaje compartido de su enfermedad. Algunos ya no están, como Olatz Vázquez , la periodista y fotógrafa que relató en imágenes su lucha diaria contra un cáncer gástrico. Pero muchos aún siguen aquí, como Jordi Sabaté, un joven diagnosticado con ELA hace siete años dedicado ahora a entrevistar "con los ojos" -porque ya no habla- a decenas de personajes conocidos. A todos les une lo mismo. Su deseo de visibilizar su enfermedad. Sus ganas de luchar. Su amor por la vida.