Sarcoma, el cáncer raro y olvidado

Una tendinitis que dura meses y no se va ni con ibuprofeno ni con infiltraciones. El típico dolor que llamamos de crecimiento en un niño, siempre y durante meses en el mismo sitio. Un bulto del tamaño de una pelota de golf en un adulto, o de una canica en un menor. Todos podrían ser un sarcoma.

El sarcoma es un tipo de cáncer raro. Representa el 1% de los tumores malignos, y afecta a una de cada 20.000 personas en Europa. Muchos médicos nunca se han enfrentado a uno, y eso dificulta mucho su diagnóstico.

"Es un cáncer que nace en el hueso. O el que se origina en tejidos blandos como nervios, grasa, músculos, tendones. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo", explica Ricardo Cubedo, oncólogo médico del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda. Y por eso es tan escurridizo, porque en las primeras consultas pueden encontrarse con él ginecólogos, traumatólogos, otorrinos… "Muchos de ellos jamás han visto un sarcoma. Se puede confundir fácilmente con, por ejemplo, un nódulo en la laringe", advierte Cubedo.

El peregrinaje del diagnóstico

Así que muchas veces los pacientes llegan al diagnóstico tras un calvario de pruebas, visitas a decenas de especialistas, e incluso operaciones que no han solucionado el problema. Le ocurrió a Mari Paz. Fue tras su quinta intervención quirúrgica cuando le pusieron nombre a esos dolores que no se iban: sarcoma.

Mari Paz habría cumplido este jueves 61 años. Tras su muerte su familia creó una Fundación, y lograron que el día de su cumpleaños se declarara Día Nacional contra el Sarcoma.

 "Quisimos aprovechar su impulso emocional para intentar evitar a otras familias lo que tuvimos que pasar nosotros", explica su cuñado Alberto, porque Mari Paz se sometió a 36 operaciones y falleció a los 9 años de contraer el sarcoma. Alberto y su familia dedican gran parte de su tiempo a contar su historia: "Al principio los médicos nos decían: no te preocupes, no es nada, se te quita…". Ahora recorremos España en lo que llamamos 'la caravana del sarcoma', divulgamos y presentamos los aspectos en los que hay que trabajar para mejorar el tratamiento y el diagnóstico. Formación para médicos y enfermeros, señales de alerta para los pacientes, hospitales que lo tratan…".

150 cánceres raros

La Organización Mundial de la Salud reconoce hasta 150 variedades de sarcomas. Afectan a gente más joven que los tumores más frecuentes, sobre todo a niños. Pero hay tantos que cada uno de ellos afecta a muy pocos pacientes, así que la investigación es escasa. De hecho, se les considera enfermedades raras, con poco tratamiento específico y escasez de especialistas. En España hay 7 hospitales (3 en Cataluña, 2 en Madrid, uno en Valencia y otro en Andalucía) de referencia en sarcoma, especialmente preparados para detectarlo y tratarlo.