Sonia o la alegría de vivir a pesar de la esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

A Sonia García le detectaron esclerosis múltiple en el 2001 cuando ella tenía 21 años. “El momento en el que me lo comunicaron tuve la sensación de que todo se acababa. Existía tanta desinformación que la primera vez que estuve ingresada me dijeron que me fuera a casa, me metiera en la habitación y me cuidara”. Sin embargo los avances médicos y las ganas de vivir le han llevado a practicar deportes como la vela adaptada, esquí, puenting o parapente. “Son cosas que seguramente no me habría planteado en otras circunstancias y está claro que hay días mejores y peores pero la clave es disfrutar al máximo los buenos momentos”.

Este jueves se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta a 50.000 personas en España. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres y su origen sigue siendo desconocido. Jessica Ardura, neuróloga del Hospital de Lugo, asegura que “lo más frecuente es que aparezca en brotes que suelen durar aproximadamente entre quince días y tres semanas. Aparece poco a poco y suele desparecer también de manera lenta y progresiva. Lo más habitual es que se produzca una alteración en la visión con dolores, pérdida de visión y confusión a la hora de distinguir colores. Otro síntoma es la pérdida de fuerza en las extremidades, una alteración de la sensibilidad o incluso el vértigo”.

Se puede llevar una vida normal

Los avances médicos han sido muy importantes en los últimos años aunque Jessica asegura que “es muy poco probable encontrar una cura definitiva a corto plazo. Lo que sí podemos decir es que cada vez conseguimos frenar y controlar más la enfermedad y lo logramos con más seguridad”.

La neuróloga es consciente de que existe mucho desconocimiento. “Siempre se asocia esclerosis múltiple con la palabra degenerativa. Hay pacientes que desarrollan una progresión de la enfermedad con el paso del tiempo y otros se mantienen estables y no existe tal degeneración. Se piensa que todos los afectados están en silla de ruedas y esto no es así porque la enfermedad y el tratamiento han evolucionado mucho”.

A la esclerosis múltiple también se le conoce como la enfermedad de las mil caras. Sonia reconoce que "cada persona es un mundo y los síntomas son muy diferentes. En ocasiones la gente no te entiende porque son síntomas que a veces a simple vista no se ven y aparentemente se te ve perfecta. En mi caso estaba empezando a trabajar cuando me dijeron que padecía esclerosis y piensas que de repente se te corta la vida. Tuve que dejar de trabajar tras un año y pico de baja. Yo era una persona joven, que no había cotizado y me encontraba con esta enfermedad que no te deja seguir trabajando ves el futuro muy negro”.

La importancia de las asociaciones

Sonia preside la Asociación Coruñesa de la Esclerosis Múltiple. “Hacemos un trabajo importante para la gente que llega con tanto desconocimiento hasta aquí. Es una enfermedad que te obliga a ser fuerte para intentar ayudar también a tus familiares y amigos para que no se derrumben. No es fácil para nadie pero la gente que la empieza a sufrir ahora tiene muchas más opciones que antes”.

Este jueves, en muchos puntos de nuestro país, afectados por la esclerosis múltiple salen a la calle para recaudar fondos para la investigación y para dotar a las asociaciones de profesionales de trabajadores sociales y fisioterapeutas que son muy importantes para nosotros”.