Raquel Sastre, humorista y madre de una niña con TEA: "Quiero acabar con la romantización de la discapacidad"

Raquel Sastre (Murcia, 1981) se toma la vida con humor, humor negro. Y no solo porque se gana la vida así, usando su ingenio como guionista y monologuista, también porque es su "defensa psicológica, para superar el día a día". Un día a día que no es fácil, su tercera hija, Emma, tiene el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética de las llamadas raras que provoca un trastorno del neurodesarrollo y se encuadra dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). "Cuando nos enteramos que Emma tenía un síndrome genético le dije a mi pareja, miremoslo por el lado bueno, si no va hablar y no va a ser muy lista, será la pareja perfecta", cuenta con sarcasmo.

Por Emma, y para destacar la importancia de la Atención Temprana que tanto ha ayudado a su hija, ha escrito el libro Risas al punto de Sal (edit. Planeta).

"Me lo propuso la editora Laura Gamundí. Leía los hilos que yo escribía en twitter hablando del síndrome de Emma, sin tapujos, siempre tratándolo con humor y vio el libro", comenta Raquel, y confiesa que se decidió porque uno de cada diez niños nacidos en España necesita Atención Temprana. Un diez por ciento de la población infantil. Y que con el libro quiere que seamos conscientes de que hay que actuar a tiempo. También le motivo darse cuenta de que era necesario escribir sin tapujos sobre todo lo que pasa (y no se cuenta) cuando tienes un hijo con una enfermedad como la de su hija.

En Risas al punto de Sal explica cómo detectar el autismo en sus primeros momentos, destaca la importancia de la juegoterapia, de las pseudoterapias de los que llama charlatanes de feria, refleja los problemas de pareja que puede ocasionar tener un hijo con necesidades especiales, cómo afrontarlo y pedir ayuda si es necesario, además de otros muchos aspectos que no son fáciles de tratar.

cuento todo con humor cabrón. Cuando tengo un problema o mi mente hace un chiste o me paso el día dándole vueltas. Recientemente me enteré que a los niños que tienen el síndrome de Emma, sobre los 12 años tienen regresiones graves. Así que le dije a otro padre con una hija que está a punto de cumplirlos: -Pues entonces habrá que casarla a los 11", cuenta riendo. Y riendo lleva como puede ese temor con el que viven cada día, el miedo de que Emma vuelva para atrás.

Emma era una niña sin un problema aparente hasta los 13 meses. Gateó pronto, reía, balbuceaba palabras, daba palmadas, bailaba ... pero un día dejó de hacerlo. Perdió la mirada, la sonrisa y el habla.

"Tardamos algún mes en llevarla al neuropediatra, el padre decía que no pasaba nada que era igual que él, un niño que a los 8 años jugaba a decir el nombre de las plantas en latín, vamos lo normal, como todos", comenta con sorna.

"Cuando le diagnosticaron el trastorno de espectro autismo (luego fue síndrome de Phelan-McDermid) nos dijeron que puede que nunca desarrollara un lenguaje adecuado. Y nos hicimos a la idea, total, la niña había nacido en Murcia, iba a ser difícil entenderla de todos modos", explica de nuevo con humor. Pero no se resignaron y recurrieron a la Atención Temprana (AT), y así, con Victoria, la terapeuta que les ayudó, consiguieron que Emma, que ahora tiene cinco años, juegue, se mueva y se exprese como cualquier otro niño.

La terapeuta les enseñó a enseñar a Emma a expresar lo que necesitaba, un gran avance que evitó sus gritos y rabietas de frustración. "Emma aprendió a pedir lo que quería. No en plan existencialista, como unas vacaciones o un Estado que garantice el bien social, sino cosas más simples como agua y cosas así", escribe.

Empezaron a tratarla antes de que cumpliera dos años, cuando el cerebro es más permeable: "Gracias a un diagnóstico temprano y a una AT de calidad, se puede frenar el desarrollo del TEA", cuenta Raquel pero no todo el mundo puede acceder a estos tratamientos. "Recordáis las colas de gente para comprar Ipad en Apple, pues para cola larga la de los niños en Madrid para optar a una plaza en un centro que imparta terapias" denuncia. "Muchas familias no saben de la importancia de empezar cuanto antes", comenta Raquel poniéndose seria por primera vez.

En Risas al punto de Sal analiza cómo esta el tema de las ayudas: desde el copago que tienen que asumir las familias en Murcia para el tratamiento de sus hijos, hasta la falta de servicio de AT en Canarias. Y denuncia esta vez con mucha seriedad la situación: "Necesitamos que la AT sea incluida en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. ¿Os imagináis que a una niña con leucemia la tratasen inmediatamente y gratis y a otro por nacer en otra comunidad , le traten pronto, pero con copago?".

Ellos, confiesa, han tenido suerte y han podido asumir el gasto y tratarla. Pero aunque hoy en día la niña está aparentemente bien, saben que su síndrome no tiene cura y que en cualquier momento puede dar la cara: "Sabemos que tiene fecha de caducidad, es como los yogures, en poco tiempo vamos a tener que comérnosla, explica. Una situación que desgasta y de la que también habla sin tapujos.

"Quiero acabar con la romantización de la discapacidad. Acabar con ese mundo maravilloso que nos venden en las redes sociales, donde tener un hijo con necesidades especiales te ayuda a ser mejor persona y donde no tienen cabida los padres que estamos cansados, frustrados o tristes. No quiero decir que no haya que estar feliz, con nuestros hijos, estoy diciendo que no podemos vivir de espaldas a la realidad para tomar medidas urgentes y solicitar ayuda si es necesario y para comprender las circunstancias de cada cual", escribe en su libro, y matiza:"A casi todas las familias les duele mucho cuando alguien les dicen que tener un hijo con síndrome es una bendición. No es ninguna bendición tener un niño con algún tipo de enfermedad, la bendición es que tú hijo con 15 años te llegue un día borracho a casa, saber que hace lo de la edad, hay que poner un poco de sensatez en esto".

Para explicarlo aún más claro, en Risas al punto de Sal recuerda la frase que le dijo un día un amigo: "Tener un hijo con una discapacidad es una puta mierda, y espero enterrarlo". Una frase que resume el miedo que siente como madre sobre el futuro de su hija, y que compensa cómo no, con humor: "Cuando nos dieron el diagnostico de Emma le dije a su padre que si la niña tenía un síndrome eso significaría que siempre ibamos a estar juntos, porque había que cuidarla". Una broma a su estilo, en el libro también explica que "tener un hijo con necesidades especiales desune más que une a la pareja". Por suerte no ha sido su caso, ellos siguen juntos: "Es un gran padre, y una gran pareja que se esfuerza por mejorar cada día. No como yo, que no necesito hacerlo porque ya soy perfecta de serie".