La familia que lleva siete meses confinada para proteger a su hijo: "Un resfriado puede llevarle directo a la UCI"

Lluc y sus padres, Glòria y Àlex llevan siete meses completamente confinados en su casa de Manlleu (Barcelona). Solo salen una vez cada seis semanas para ir al médico o a la farmacia. Los padres temen contagiarse y lo que es peor contagiar a Lluc. El pequeño, de solo siete años, sufre miopatía miotubular, una enfermedad muy minoritaria que le impide andar, hablar, parpadear, y respirar por sí solo. "Estamos los tres confinados, si nosotros cogemos el coronavirus nadie puede cuidarle", lamente su padre, Àlex Roca. 

La familia vive rodada de máquinas y alarmas. Lluc lleva una traqueotomía y necesita estar conectado a un respirador durante las 24 horas del día. Cualquier infección, por leve que sea, puede llevarle directo a la UCI. De hecho, Lluc ya ha estado en la UCI por un simple resfriado y no se quieren ni imaginar que el coronavirus entre en casa. La familia ha tenido que extremar las medidas de prevención. Todo lo que entra al interior del domicilio se desinfecta previamente, incluso la compra, que suelen pedirla online.

Solo salen para ir al hospital y a la farmacia

"A Lluc no le funcionan los músculos involucrados con la respiración, no lo podemos proteger como nos protegemos nosotros con mascarilla, porque el respira por la tráquea. Hemos estado en UCI por un resfriado que se nos ha complicado y ha derivado en neumonía, imaginad si coge el coronavirus. O al revés, si nos contagiamos o su madre o yo, nadie podría cuidar de él. Antes del confinamiento ya estábamos semi confinados y siempre hemos ido con cuidado, pero ahora se ha agravado más", explica a NIUS el padre. 

El día a día de esta familia ya era suficiente complicado antes de la pandemia pero la covid-19 ha tenido un impacto devastador. Glòria tiene la baja para cuidar a Lluc y Àlex es ilustrador y teletrabaja. Ambos tienen que estar durante todo el día pendiente del pequeño. Antes de la pandemia contaban con la ayuda de la familia pero desde hace siete meses nadie les visita. "El hecho de estar confinados hace que no podamos tener ayuda de la familia. La familia viene a vernos desde el jardín sin acercarse, pero antes de la pandemia entraba a casa, se estaba horas con Lluc, y nosotros podíamos hacer más cosas. Ahora la ocupación es 24 horas, literal, porque por la noche lleva monitores y tenemos que estar pendientes de él", añade Àlex Roca.  

Los padres se despiertan unas cinco veces cada noche para ver si todo está en orden y hacer algunas comprobaciones. Lluc duerme con dos pulsioxímetros conectados con la alarma a un volumen muy alto que indican si la frecuencia cardíaca sube o la saturación de oxígeno baja. Las alarmas son la manera que tienen para despertarse y afrontar el problema. Adaptan sus horarios en función de las necesidades de Lluc y duermen los tres juntos en el comedor.

Lluc, Gloria y Alex siguen cada día la misma rutina, eso les ayuda a organizarse y sobrellevar mejor la situación. Por la mañana los padres hacen todas las curas que requiere Lluc y tres días a la semana una maestra acude al domicilio para hacerle clases al pequeño. Las sesiones se hacen en el jardín, el único espacio donde permiten, con distancia, que entre alguien. La enfermedad no afecta a su capacidad intelectual y Lluc disfruta con cada aprendizaje. De hecho, antes de la pandemia, iba a dos horas a la semana a un colegio de educación especial, ahora es impensable.

"Nosotros nos esperábamos en el pasillo por si se le encallaba una secreción en la traqueo y dejaba de respirar, necesitaba a alguien que le asistiera. Las escuelas no tienen enfermeras y si tienen no saben manejar un aparato tan complicado como es un respirador, nosotros tenemos que estar con él. Con la pandemia su pediatra nos dijo que ir a escuela era demasiado complicado. De hecho, hay muchos grupos confinados en la escuela de Lluc. Por lo tanto, la solución es la escuela en casa", añade el padre. 

El problema vendrá cuando empiece a hacer frío y ya no puedan hacer las clases en el patio. "Cuando haga mucho frío creo que no podremos hacerlo y le tendremos que hacer clase nosotros, que es lo que hacemos habitualmente", dice Alex. Y es que los padres de Lluc han tenido que asumir de un día para otro el roll de profesores, fisioterapeutas, enfermeros y psicopedagogos.

Una profesora le da clase en el jardín

"Hemos tenido que cancelar que vengan los fisios a casa porque eso implicaría contacto. Hay que ponerlo todo en una balanza y aunque hay cosas que son importantes para Lluc no nos vemos con el coraje de tirarlas adelante. Lo hacemos nosotros, evidentemente no somos profesionales, pero llevamos años haciéndolo y ayudándole en todos los aspectos. Tener un hijo con esta enfermedad implica inevitablemente aprender la carrera de enfermería en poco tiempo". 

Àlex explica que desde hace años no saben lo que es tener una mañana o una tarde libre. "Países como Alemania, EEUU o UK tienen servicio de enfermería domiciliaria 24 horas al día. Nos conformaríamos con una mañana o una tarde, por ejemplo. Ya antes de la pandemia, algo normal como ir a hacer una cerveza, no lo podíamos hacer. Ahora aparece que todos morimos por no poder ir al bar, nosotros llevábamos siete años sin poder ir al bar y no pasa nada", señala el padre.

Su prioridad, ante todo, es que Lluc sea feliz: "El objetivo es que sea feliz y a final intentas hacer una rutina adaptada a la enfermedad que hace que la enfermedad acabe desapareciendo, que Lluc sea lo máximo feliz posible". Y para hacer su día a día más llevadero los padres han inventado un lenguaje para hablar que el pequeño aprendió en apenas dos días.

"Como Lluc no puede hablar (la traqueo hace entrar el aire por debajo de las cuerdas vocales) ni utilizar signos del lenguaje de signos (no puede mover demasiado las manos, nos inventamos un idioma de signos desde cero usando signos que ya usamos para nombrar a los personajes de la Peppa Pig, que a él le gusta. Así, cada signo significa el nombre de un personaje de la Peppa Pig. Si se toca la nariz, es la la P (de Peppa) porque que los cerdos tienen una nariz divertida. Si se toca el cuello con el dedo estirado la G de Gerald porque las jirafas tienen el cuello largo, y así hasta todo el abecedario".