El doble drama de Natalia: conectada a una máquina para comer y sus padres infectados de COVID-19
La asociación NUPA para pacientes que necesitan nutrición parenteral asegura que la situación que viven estas familias es todavía más angustiosa debido a la pandemia
A los padres de Natalia, de nueve años, la situación del coronavirus les ha complicado todavía más el calvario de su día a día. Su hija sufre una cardiopatía congénita y un fallo intestinal que le obliga a estar conectada a una máquina de nutrición parenteral 17 horas al día. No pude comer ni beber por ella misma. La niña ha sido operada siete veces desde que nació y las medidas de higiene con ella han de ser extremas.
Desde que comenzó la pandemia, la familia no pasa una buena racha. Tanto los padres como tres de los cuatro hermanos de Natalia se han contagiado con el COVID-19. Y todos los esfuerzos se centran en que ella no lo coja. "Los niños con nutrición parenteral son propensos a las infecciones por tener siempre una vía abierta. Así que siempre vamos con mascarilla y guantes cuando tenemos que manipular la vía. Si esto es complicado en el día a día, imagínate con las dificultades sumadas por esta nueva situación”, confiesa Sara García, madre de Natalia, aislada en su habitación desde hace tres semanas por el COVID-19.
Primero cayeron enfermos el padre y tres hermanos y ahora le toca a la madre. Si hubieran enfermado los dos padres a la vez, Natalia tendría que haber sido ingresada para que se ocuparan de ella. "Es muy frustrante para el padre que está enfermo no poder ayudar al otro. Yo ahora estoy metida en la habitación sin salir y he dejado a mi marido con los cuatro niños más las necesidades específicas de Natalia", cuenta Sara.
Tienen miedo de contagiarla. "Hace días Natalia tuvo décimas y fueron unos momentos muy angustiosos. Fue algo puntual pero enseguida hablamos con el hospital. Luego, no ha tenido más síntomas", señala la madre. "Nosotros ya hemos vivido muchos episodios de aislamiento en el hospital. Pero en casa el miedo es horrible por ella. Sabemos que el resto de la familia vamos a salir adelante pero no sabemos cómo le puede afectar a Natalia, con su patología cardíaca y digestiva”, añade.
De los nueve años que tiene la niña, siete los ha pasado ingresada en el Hospital de La Paz. La última vez estuvo 13 meses, salió en noviembre. Desde entonces, la familia vive en vilo sabiendo que en cualquier momento podría volver a ser ingresada, porque la bacteria que le provocó la última endocarditis (una infección en una válvula cardíaca) no acaba de desaparecer.
Natalia no puede ir al colegio. "Ella ahora está contenta porque está como siempre pero con todos en casa", cuenta la madre. "Para nosotros es una maravilla estar confinados en nuestra casa después de haberlo estado tantas veces en una habitación del hospital de dos por dos metros. En casa es mucho más fácil, no nos cuesta porque, desgraciadamente, lo hemos hecho muchas veces", confiesa.
Mientras dure la pandemia, son los médicos los que hacen un seguimiento de la niña vía telefónica. Las revisiones presenciales se han acabado por ahora para evitar males mayores. Solo en caso de urgencia, pueden acercarse al hospital.
La familia de Natalia no es la única que vive esta angustiosa situación. Algunas, cuyos hijos están también conectados a una máquina de nutrición parenteral llevan años en lista de espera para un trasplante. Y ahora es difícil que se hagan este tipo de intervenciones o que haya huecos en las UCI. "Estos pacientes se encuentran actualmente en una situación de absoluta vulnerabilidad", asegura Alba Santos, directora la asociación NUPA, que atiende a casi 400 familias de niños, pero también de adultos, con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, de hasta ocho órganos vitales. El 85% de estas familias vive fuera de Madrid pero deben trasladarse temporadas a la capital para que sus hijos sean atendidos en el Hospital de La Paz. Ninguna otra patología requiere hospitalizaciones tan largas, de hasta años enteros.
"Hemos tenido que reforzar mucho el equipo psicológico y terapéutico para estas familias. Imagínate cuando uno de estos niños tienen unas décimas y sus padres se plantean ir o no al hospital por si estuviera contagiado, pero a la vez pensando que allí podría contraer la enfermedad…", cuenta Alba Santos. Aparte de ánimo y asesoramiento, la asociación proporciona a los padres mascarillas y guantes, esenciales en su vida diaria pero agotados ahora mismo en todas partes.
El día a día de estas familias en situación normal se parece mucho a lo que está viviendo la sociedad en su conjunto con el coronavirus. "Ellos pierden el trabajo en muchas ocasiones debido a los ingresos hospitalarios por la enfermedad de sus hijos, viven confinados en una habitación durante largas temporadas… Ahora es un buen momento para que todos desarrollemos empatía con estas famlias, que las tengamos como ejemplo”, asegura Alba Santos.