Jorge, 34 años, enfermo de ELA: "He puesto en venta todo lo que tengo para pagar mis tratamientos"
La Fundación Luzón pone en marcha una campaña simbólica para pedir a las administraciones que garanticen ayudas económicas a los enfermos de ELA
Sólo tenía 30 años, una novia y toda la vida por delante. Como cualquier joven de su edad tenía planes, le gustaba viajar. Pero un día le dieron una noticia muy difícil de asimilar: su vida iba a cambiar radicalmente, y mucho más rápido de lo que él podía imaginar. A Jorge le diagnosticaron ELA con 30 años y hoy, con 34, ya no habla, ni anda, ni apenas se mueve. Ha dejado el fútbol, los viajes, salir a cenar con la que hoy es su esposa -y su cuidadora- y hasta ha tenido que dejar de sacar a pasear a su perrita. Es uno de los cuatro mil enfermos de esclarosis lateral amiotrófica de España.
La ELA es una enfermedad neuromucular degenerativa que provoca que todos los músculos del cuerpo dejen de funcionar. Todos, hasta provocar la muerte de quien la padece en una media de entre dos y cinco años. Aunque hay casos de supervivencia mayor, Jorge sabe que está llegando al límite estadístico de esperanza de vida de los enfermos de ELA. Pero a lo que ha llegado claramente es al límite económico. Cada enfermo de ELA invierte alrededor de 35.000 euros al año en sus tratamientos (cuidadores, adaptaciones de la vivienda, tratamientos...). Un dineral del que la mayoría de afectados no dispone.
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Por eso Jorge y otros tantos enfermos participan en la campaña wELApop, en la que simbólicamente ponen a la venta sus pertenencias para recaudar dinero y sufragar sus necesidades. Venden también su vida, su experiencia:
- Visi vende el viaje a Roma que tenía planificado antes de ser diagnosticada;
- Ainhoa vende el paseo que hacía con su madre, que murió de ELA, hasta el Monte Orio;
- Víctor, que solamente tiene 11 años, vende bicis, patinetes y motos infantiles que nunca ha podido usar porque sus síntomas de ELA empezaron a los dos años de edad.
Todo son enfermos reales. wELApop es una ficción, pero los problemas económicos de las personas con ELA y sus familias son muy reales.
La lucha por la visibilidad
La campaña la ha impulsado la Fundación Luzón junto con las entidades de la Comunidad de la ELA (casi todas las asociaciones apoyan la campaña). Pretende sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición. Como señala Mª José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón: “Teniendo en cuenta que en España la renta media de cada familia están en alrededor de los 28.000€ al año, la mayoría de enfermos de ELA no puede hacerle frente a sus tratamientos, por lo que acaban vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo el tiempo que les quede”.
Ayudas escasas y que llegan tarde
Los datos de lo que tardan las ayudas dan una idea de la dificultad que sufren estas familias, teniendo en cuenta que el deterioro físico se produce muy rápidamente y que la mayoría de enfermos muere al cabo de cinco años:
- Para as personas enfermas de ELA el tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad es de 11,4 meses.
- Se tardan 5,2 meses más en recibir la prestación.
- El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses. De los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad. Un 38,7% depende en exclusiva de la prestación.
- Además, un 43,2% de las personas afectadas por la ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa: el 61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios afectados o sus asociaciones, el 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
Sobre la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad, si vive lo suficiente. Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).