Montserrat, madre de un joven con un 98% de discapacidad: "Pol es invisible pero luchamos por darle voz"

Pol tiene 22 años, sufre parálisis cerebral y un grado de discapacidad del 98% y es totalmente dependiente. En casa le tienen una gran estima y Montserrat y su marido luchan porque esté lo mejor posible. De hecho, ella se describe a sí misma como una luchadora, concepto que extiende al resto del colectivo de familiares de personas como Pol.

El 14 de marzo, la pandemia dio un vuelco en la vida de todos los hogares españoles, en especial el de los catalanes Pol y Montserrat. "Tuvieron que hacerse cargo de la atención de sus hijos cuando los centros de atención diurna de educación especial cerraron" y familias como esta "no tuvieron ningún tipo de apoyo para asumir una responsabilidad tan grande", en palabras de Carles Campuzano, director del Dincat, asociación que agrupa centenares de entidades sociales en Cataluña.

Ahora, tras nueve meses en pandemia, la batalla sigue abierta por conseguir que la Generalitat asuma más de 7 millones de euros en total que las familias de personas dependientes se han visto obligadas a pagar, insisten desde Dincat. Montserrat, la madre de Pol, atiende a NIUS en la semana del Día Internacional de las Personas con Discapacidad Intelectual.

P: El 14 de marzo se decreta el estado de alarma y todo se paralizó para todas las familias. ¿Qué supuso esa situación en vuestra vida?

R: Fue un golpe durísimo porque ya lo es habitualmente, pero nos vimos envueltos en una situación que ni nos creíamos. Nos encontramos de un día para otro con que cerraron el Centro de Educación Especial Esclat donde Pol va, que es un centro de terapia ocupacional en Barcelona, y tanto mi marido como yo tuvimos que empezar a trabajar desde casa. De golpe nos vimos que teníamos que continuar con nuestra actividad laboral con Pol, que necesita ayuda para todas las actividades básicas de su vida: acostarse, comer, desnudarse... es totalmente dependiente.

P: Se hizo largo...

R: Como toda la sociedad, pensamos que duraría unos días, no tanto tiempo. Emprendimos nuestra actividad como pudimos, teníamos que estar trabajando pero a la vez teníamos que despertarlo, vestirlo, si quería hacer cualquier cosa nos necesitaba. Fue un tema muy psíquico, físico y, en definitiva, muy duro. Intentaron mantener el centro abierto hasta que empezó el confinamiento total, para que todos pudiéramos hacer nuestra vida lo más normal posible. Y nos quedamos los tres, sin la ayuda de nadie porque nadie podía venir a casa.

P: ¿Cómo lo llevó Pol?

R: Muchas veces, estábamos mi marido en una habitación y yo en otra, y Pol mirando la tele. E igual estaba en una videoconferencia y, de golpe, Pol empezaba a chillar para que estuviéramos con él porque, de los miedos que cogió, no quería estar solo. Todo esto le afectó porque cogió muchos miedos. A estos chicos, si se les rompe la rutina, psicológicamente no lo pueden comprender... si a una persona normal le cuesta, pues a ellos aún más. Incluso tuvo alguna crisis epiléptica y le costaba irse a dormir. Yo recuerdo aquellos meses como horrorosos, deseando que se acabara ya porque no aguantaba ni un día más.

P: ¿Pensáis que personas como Pol son invisibles?

R: Así lo creo, y más ahora en pandemia. Nos hemos encontrado super abandonados. Son los grandes invisibles: se hablaba de residencias, de los niños, de si se puede ir a las terrazas, de los autónomos, de si trabajar en casa con niños es horroroso... Pues imagínate una carga tan grande como la nuestra, tras 22 años. Además, he encontrado una discriminación brutal porque mientras nosotros podíamos salir a la calle a hacer deporte una hora al día, personas como Pol no podían ni salir un rato. Y encima después nos paraba la policía para que o mi marido o yo nos fuéramos a casa porque solo podía salir un padre, pero Pol lleva una silla eléctrica que no puede llevar él solo.

La sociedad no va a ayudar a estas personas porque por mucho que haya un Día Internacional de las Personas con Discapacidad Intelectual, ellos no han podido aportar nada. No son como los jubilados, que se merecen una pensión digna: ellos son un gasto. No obstante, ahora somos más conscientes y la gente habla más de ello, cada vez hay más cosas para ellos.

P: Son muchas las dificultades a las que se enfrenta una familia con una persona tan dependiente...

R: Económicas, físicas, emocionales... nosotros hemos perdido dinero. Dentro de lo que cabe, hemos tenido suerte porque estamos trabajando y no hemos tenido ningún ERTE, pero tampoco han ayudado a las empresas para que podamos estar en casa con él. Y al menos nos reconocen la ayuda de un cuidador una hora al día, de lunes a viernes, para que venga a las 7 a darle el desayuno y vestirlo mientras nosotros nos vamos a trabajar, pero asumimos un gran riesgo ya que los cuidadores pasan por muchas casas... Durante el confinamiento tampoco tuvimos a la fisioterapeuta que viene dos veces por semana a hacerle estiramientos y nosotros lo hacíamos como podíamos, ¡no somos fisioterapeutas!

P: Ustedes cobran una pensión por Pol...

R: Recibimos una pensión de la ley de dependencia por hijo a cargo de 598 euros, pero el centro ocupacional nos cuesta unos 365€. Cuando pudo venir gente a casa tras el confinamiento total, tuve que contratar a un fisioterapeuta privado, que me costaba 30 euros la sesión, dos días a la semana... A Pol no le queda ni 100 euros para vivir, pero ¿cómo va a vivir con 100 euros al mes? Yo creo que tendremos 80 años y tendremos que trabajar 8 y 10 h diarias para mantenernos a nosotros y a nuestros hijos.

P: ¿Habéis conseguido adaptaros a la nueva normalidad?

R: Desgraciadamente, todas las familias con un caso así, tenemos una capacidad de adaptación muy rápida, eso sí, a costa de nuestra salud psíquica, física y mental: tienes que tener mucho aguante, si no, no lo asimilas. Pero es imposible no hacerlo. Ahora que han reabierto el centro esta semana, hemos tenido problemas para que lo pudieran llevar en transporte adaptado, decían que no tenían dinero para hacer los recorridos que se hacían. A día de hoy, nosotros hemos vuelto al trabajo y a Pol lo vienen a recoger por las mañanas y lo devuelven por la tarde. El personal del centro, a pesar de que les faltan recursos, están haciendo un esfuerzo brutal porque un solo maestro atiende a grupos muy reducidos de tres o cuatro chicos, incomunicados los unos con los otros. 

P: Y ahora, que Pol puede volver al centro, ¿ha dejado atrás esos miedos?

R: Se le ve más feliz. Aunque todo el mundo pueda volver a ir a restaurantes y a hacer otras actividades, ellos están dentro de una sala del centro sin poderse mezclar entre sí ni ir a una plaza a estar juntos porque no tienen monitores para cada uno. Pero algunas actividades como la de piscina en el centro municipal está haciendo que vuelva a ser él mismo, y nosotros también.

P: Salimos de la segunda ola y algunos epidemiólogos ya hablan de una tercera tras las fiestas navideñas... ¿Qué necesitan familias como la suya para un nuevo confinamiento?

R: Ayudas brutales a los centros. Es verdad que familias como la nuestra necesitamos ayuda económica para tirar adelante a estas personas, pero los primeros a los que hay que ayudar son los centros como Esclat, cuyas monitoras y el resto del personal se está involucrando para poder atender a Pol y a todos sus compañeros. Deben tener recursos para poderlos atender y las familias puedan trabajar y hacer su vida.

P: Al fin y al cabo, la situación que viven ustedes y Pol es extrapolable a tantas otras familias...

R: Personas como nosotras estamos tan absorbidas y agobiadas del día a día de tantos años... Yo era una luchadora total y discriminación que veía, discriminación que luchaba como una desesperada, pero llega un punto en que estás tan cansada de que la Seguridad Social te den un golpe en la espalda diciéndonos "tenéis razón, pero esto es así"... que al final Pol y los demás acaban invisibles porque nosotros no podemos hablar en su nombre. Pero todos nosotros somos unos luchadores y nos buscaremos la vida como podamos.