Niños enfermos, privados de tratamiento por el confinamiento

La pequeña Abril ha estado en urgencias esta semana. Ha perdido movilidad en las piernas. "Ha sido un jarro de agua fría. Pese a su condición, ha ido avanzando pero ahora vemos un retroceso", explica su padre, Jesús Merino. La niña de 4 años y sus padres luchan para que su enfermedad ultrarrara degenerativa - paraparesia espástica tipo 52 - encuentre una cura. Sólo la sufren otros siete niños en el mundo y la Universitat Autónoma de Barcelona va a desarrollar un tratamiento con terapia génica que evitará que Abril quede postrada en una silla de ruedas cuando tenga 10 años.

Pero el confinamiento ha parado todas las ilusiones. La semana en la que el Gobierno anunció el Estado de Alarma, la familia debía firmar el convenio de investigación con la universidad y empezarían las pruebas en ratones. El este parón no es lo que más preocupa a los padres sino en su tratamiento, ya que Abril ha dejado de recibir terapias para frenar el avance de su enfermedad. "Hace cinco terapias a la semana: fisioterapia, equinoterapia, psicomotricidad, logopeda y terapia ocupacional. El objetivo es mantener su estado de salud lo mejor posible para que se quede ahí si encontramos una cura", explica su padre. El confinamiento ha aumentado su espasticidad - los músculos se contraen-  y ahora cojea al andar y pierde el equilibrio. 

La familia no sabe cuándo podrá volver a las terapias durante la desescalada: "No lo saben ni ellos", lamenta Merino. Temen que la vuelta al tratamiento no revierta el retroceso de estos días. Piden a las administraciones "medios para recuperar la vida normal, igual que las personas mayores tienen prioridad en ciertos servicios, que estos niños también la tenga en sus tratamientos", reclaman. Mientras, continúan recaudando fondos para subvencionar el tratamiento a través de la fundación La Lucha de Abril.

Visitas canceladas

Daniela es una niña inmunodeprimida. Desde que tenía dos años sufre una extraña forma de cáncer que le ha obligado a pasar largas temporadas en el hospital. Conocido como histiocitosis de células de langerhans, aparece en distintos órganos y huesos y se trata con quimioterapia. En estos momentos, Daniela de 6 años, está en casa, toma quimioterapia en pastillas y está "limpia" de la enfermedad. Pero siente un fuerte dolor en el cuello.

"Hace dos años sufrió una recaída y el cáncer le comió una vértebra. El traumatólogo quiso ver si la vértebra se regenera antes de operarla, pero ahora le duele mucho y nos han cancelado las visitas en el hospital", explica la madre que no tiene forma de contactar con los especialistas y prefiere no acudir a urgencias: "No quiero que la situación perjudique a mi hija", dice. Rosi Santiago lleva días insistiendo en el centro sanitario para que un profesional pueda visitarla: "Tal vez sea normal o tal vez haya que operarla. No sabemos qué tratamiento darle y no quiero ver a mi hija con un dolor permanente", explica Santiago que ve cómo estos días la niña no puede dibujar como a ella le gusta por el fuerte dolor de cuello.

Daniela tampoco está disfrutando de las salidas a la calle como el resto de niños debido a su sensible sistema inmunitario: "En casa estamos acostumbrados, hemos pasado meses sin poder salir", explica su madre. "Ella se lo toma muy bien pero el domingo miraba a los niños desde el balcón y preguntaba cuándo podrá hacerlo ella", explica su madre que prefiere esperar a que la salida sea segura.