Noah Higón, la 'influencer' que sufre siete enfermedades raras: "Llevo tatuada la frase 'nada es imposible"

A Noah Higón se la conoce en las redes sociales por @nh487. No es un nombre elegido al azar, es su número de identificación en el Hospital La Fe de Valencia, el lugar donde ha pasado la mitad de su vida, desde los 12 hasta los 21 años que ahora tiene.

Desde los 15 sube a Instagram, Twitter o Facebook toda su vida, que siguen miles de personas. Una auténtica influencer... de las enfermedades raras. Padece siete patologías: el síndrome de Ehlers Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia. Tiene mucho que contar y un público ávido por escucharla.

"La gente tiende a mostrar en las redes sociales lo maravillosa que es su vida, su último viaje, sus mejores momentos de ocio... y no, la vida, la de todo el mundo, tiene baches, caídas, tristezas, también alegrías, tiene de todo. Por eso si estoy en el hospital con goteros lo que cuelgo es una imagen enganchada a mis goteros".

No ha querido nunca esconder su realidad, al contrario, ha elegido airearla públicamente para ayudar a otros que puedan atravesar situaciones parecidas a la suya.

Pregunta. ¿Qué crees que aportas a las gente exponiendo tu vida?

Respuesta. Si vieras la cantidad de mensajes que tengo dándome las gracias... el otro día justo salía de la Fe y me encontré a una chica que me reconoció. Me dijo que se había intentado suicidar, que llevaba tres meses ingresada, pero que desde que me había descubierto en las redes había recuperado la esperanza, las ganas de vivir. Si he ayudado a una sola persona en estos años yo ya me doy por satisfecha.

Noah se ha convertido en un referente para miles de personas que como ella tienen que convivir a diario con el dolor.

P. Porque... ¿cómo es un día normal para una persona con siete enfermedades raras?

R. Paso las noches en vela, la mayoría vomitando por el dolor. Me levanto temprano, me tomo un cóctel de pastillas y a las 7.30 cojo el autobús para irme a la facultad, donde estudio Derecho y Ciencias Políticas. Entre clase y clase salgo a vomitar o bajo a la enfermería para que me pinchen algo... Igual voy con una cara que los profes me dicen, qué haces aquí, vete a tu casa. Les da cierto miedo porque más de una vez me he desmayado allí y me han tenido que llevar corriendo al hospital.

Pero el hecho de levantarme todas las mañanas y tener esa motivación es lo que me hace seguir adelante. Si me quedara en casa me moriría, sería cavar mi propia tumba.

P.¿De dónde sacas fuerzas?

R. Es la pregunta del millón, no lo sé, sinceramente, pero es por toda esa gente que me empuja, que se apoya en mi, por todo lo que estamos consiguiendo….eso es lo que me da fuerzas para seguir luchando. Sé que yo no me voy a curar, pero vienen muchos niños y niñas detrás que se merecen un futuro mejor y una calidad de vida que a día de hoy yo no tengo. Si hago todo lo que hago es por ellos, que se lo merecen.

P. Pero tendrás días de bajón...

R. Pues, claro, tengo momentos de bajón, días que me enfado con el mundo, pero pienso hoy me toca descargar la rabia, mañana a levantarme con más fuerza si cabe. Todos tenemos derecho a caer, pero tenemos la obligación de levantarnos.

P. Una reflexión muy madura para alguien tan joven...

R. Es cuestión de supervivencia, llega un momento en que asumes que esta es tu realidad y que no vas a poder cambiarla, entonces te preguntas ¿Qué puedo hacer con la vida que me ha tocado vivir? ¿Como puedo transformar todo este dolor para intentar ayudar a los demás?... y en la ayuda encuentras sentido a tu vida.

P. ¿Siempre estuviste enferma?

R. Sí, pero no lo sabía, de pequeña tenía muchos esguinces, tuve unos 40, crecí pensando que era torpe y ya está -la niña es torpe, decía todo el mundo, y yo me lo creí- pero a los 12 descubrieron, casi por casualidad, que no era eso, que resulta que tenía una enfermedad rara llamada Ehlers Danlos. Luego se fueron sumando las otras seis y entramos en el bucle de las operaciones y los ingresos.

P. Y todo te sucedió además en una época tan complicada como la adolescencia...

R. Yo no tuve adolescencia, fui de hospital a hospital, estuve en tres hospitales distintos hasta que conseguimos los demás diagnósticos. Lo más difícil de una enfermedad rara es encontrarle un nombre. Yo me moría de inanición y no sabíamos lo que me pasaba. La gente pensaba que tenía anorexia, porque perdí como 30 kilos en medio año y era una edad muy mala.

Los profesores le decían a mi madre que era psicológico, que eran excusas para no estudiar (cuando estudiar es mi vida). Alguno le llegó a decir incluso "A esta niña lo que le hace falta son dos hostias". Imagínate, eso fue lo que más me marcó, la incomprensión.

P. Entiendo que eso te sucedió porque tu aspecto físico no indica que estés enferma. Pareces una joven sana.

R. Pero estoy enferma. El problema es que tendemos a prejuzgar a los demás por un físico. He escuchado tantas veces... "Tan mala no estarás". La gente no se cree tus dolores, por eso decidí empezar a mostrar mi realidad en las redes, para que la gente entienda que hay enfermedades que son invisibles físicamente pero que causan mucho sufrimiento.

P. Tu actividad en las redes ayuda a otros, pero me imagino que también a ti...

R. He encontrado una auténtica familia. Un verdadero hogar. A día de hoy mi familia, además de mi madre y de mi padre, es esa gente que he conocido en las redes a través de las enfermedades raras. Personas con las que hablo cada día, con las que me puedo sentir identificada, con las que te apoyas mutuamente.

A mi madre y a mi nos llaman desde todas las partes del mundo, desde Costa Rica, desde Perú y qué vas a hacer, pues contestarles, porque en su día nosotros no conocíamos a nadie que tuviese las mismas patologías que yo y actualmente ya somos unos cuantos en España, con lo cual, el hecho de verte reflejado en alguien no sabes lo que ayuda.

P. Y ahora has decidido reunir todos esos pensamientos y emociones que cuelgas en las redes en un libro...

R. El destino hizo que conociera a Andrés Aberasturi. Me seguía por redes sociales y leía todo lo que iba publicando, un día contactó conmigo y me dijo: "Tienes que sacar un libro. Lo que escribes ayuda a mucha gente, así que recopila todo lo que has escrito en los últimos años y mándalo a alguna editorial. Y eso hice, tardé un año pero el resultado es este De qué dolor son tus ojos, De qué dolor son tus ojosque acaba de salir a la venta.

P. Un libro escrito en los hospitales...

R. Sí, allí es donde siempre encuentro inspiración, no solo por las horas que paso en ellos, que también, sino por lo que ves, porque te pegas de bruces con la realidad.

P. Por eso es un libro con tanta verdad...

R. Lo bonito es que está formado por historias que nunca escribí con el fin de publicar en un libro. Las hice para compartir en redes mis sentimientos, mis vivencias, mis emociones. Nunca soñé con que acabaran impresas en papel, así que no me corté nada. Me desnudé por completo al escribirlas. Toda mi vida está ahí dentro.

P. Es el libro más vendido en Amazon en estos momentos. ¿Te imaginas un futuro como escritora, o quizás como abogada o política, que es lo que estudias?

R. Vivo completamente al día. Nunca pienso en un mañana porque no sé si tengo un mañana, por lo cual disfruto cada momento que la vida me regala... Me gustaría haber sido médica o enfermera para ayudar a la gente como me han ayudado a mi, pero creo que estudiando lo que yo estudio y desde las instituciones también se pueden cambiar las cosas y es lo que yo quiero intentar.

P. Parece que nada es imposible para ti...

R. Es mi frase preferida, el leit motiv, lo llevo colgado al cuello y literalmente tatuado en las costillas. Quería llevar ese mensaje impreso en mi cuerpo para no olvidarlo nunca. Ya sé que hay cosas imposibles, pero la vida no es solo una meta, también es el camino y todo lo que consigues en ese camino es lo que al final te llevas.

P. ¿Te asusta la muerte?

R. No, he estado muchas veces a punto de irme, si estoy aquí es porque la vida lo ha querido.

P. La vida se ha ensañado contigo otorgándote siete enfermedades raras, pero también te ha permitido llegar a mucha gente convirtiéndote en la instagrammer de las enfermedades raras...

R. Sí, así es la vida, pura contradicción. Así es mi vida, por suerte y por desgracia.