Los padres de Lluc, menor dependiente: "No somos prioritarios en la vacunación, aunque seamos sus cuidadores"

El día a día de Àlex y Gloria se hace cada vez más cuesta arriba. Su hijo Lluc sufre miopatía miotubular, una enfermedad muy minoritaria que le impide andar, hablar, parpadear, y respirar por sí solo. La familia lleva desde marzo del año pasado confinada en casa, ya que Lluc es tremendamente vulnerable y sus padres temen que tanto ellos como el pequeño puedan contagiarse de coronavirus. Después de tantos meses de pandemia, su única esperanza para vivir "un poco más tranquilos" era la vacuna, sin embargo, las cosas no han salido como esperaban. Ni ellos ni Lluc se incluyen en el grupo prioritario de la primera fase de vacunación. 

"Contábamos que estaríamos en esta primera fase, ya que nosotros en realidad somos sanitarios sin titulación, forzados, que cuidamos durante las 24 horas del día de nuestro hijo. Lluc no puede vacunarse porque es menor de 16 años y nosotros tampoco, porque se nos considera población general. Entonces, ¿qué pasa si nuestro hijo se contagia cuando vayamos de visita al hospital?, ¿o si nos contagiamos nosotros, quién cuidará de Lluc?. No quiero ni pensarlo", lamenta Àlex. 

Considerados población general

El pequeño requiere cuidados intensivos día y noche, ya que está conectado a un respirador que le mantiene vivo. "Ni siquiera en algunas plantas de hospital las enfermeras saben hacer funcionar un respirador, por lo tanto, Lluc tendría que ir a una UCI, con todo lo que supone que tenga que ir a una UCI, teniendo en cuenta que están colapsadas. Por dos vacunas de 20 euros, estamos arriesgando la vida de un niño. Yo se que son escasas, pero luego tenemos lo del alcalde de Riudoms que se vacuna para aprovechar las sobrantes", crítica Àlex. 

El documento del Ministerio de Sanidad incluye que "los padres y los familiares de los grandes dependientes no están entre los candidatos a vacunación en la primera etapa. Aunque sí lo están ellos mismos (> 16 años) y los cuidadores profesionales que los atienden en el domicilio". El problema es que Lluc es menor de 16 años, tiene solo siete, y sus padres no son considerados cuidadores profesionales, aunque ejerzan como tal. "Nadie tiene en cuenta a los niños dependientes y con enfermedades. Pensamos que los dependientes son siempre ancianos, pero a ellos se les puede vacunar a los niños no", explica el padre. 

La situación se complica cuando no puedes vacunar a un niño que tiene una patología muy grave y no puedes proteger a las únicas personas que le pueden dar asistencia, que son sus padres. "Si tuviéramos una persona que nos viniera a cuidar a Lluc a nivel sanitario (irónicamente esta figura tampoco existe en España, aunque si en otros países) esta persona que vendría 8 horas sí que se podría vacunar, y nosotros que estamos 24 horas sin remuneración económica y con el riesgo que supone no se nos vacuna", lamentan. 

Cuando Àlex y Gloria se enteraron de que no entraban en la primera fase de la vacunación no daban crédito y trataron de contactar con las autoridades sanitarias para exponer su caso. Sin embargo, pese los insistentes intentos no obtuvieron respuesta. Finalmente, decidieron acudir a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y en ese momento se dieron cuenta de que no eran los únicos que estaban pasando por esta situación.

Según Francesc Cayuela, presidente de la FECAMM, en Cataluña hay 400.000 personas afectadas con enfermedades minoritarias y cerca de un 15% son menores dependientes con enfermedades graves cuya situación es crítica. "Los padres están muy preocupados, son muchos los casos de las familias con enfermedades minoritarias que viven continuamente con la angustia de contagiarse o de contagiar a sus hijos, que son de riesgo", señala Cayuela. 

Decenas de familias afectadas

Desde la FECAMM se han puesto en contacto con las autoridades sanitarias para exponerle la situación de todas estas familias y en primera instancia la respuesta recibida desde CatSalut ha sido muy taxativa: "nos dijeron que los madres y padres que tenemos cura de los niños con dependencia grado tres, que es la máxima, no entraran dentro de esta primera fase de vacunación. Sin embargo, nosotros pensamos que se debería vacunar a toda la burbuja y también al afectado, si los médicos lo recomiendan, y al entorno más próximo que deba hacer un auxilio en un momento determinado.", explica Francisco Cayuela. 

La federación no está conforme con la primera respuesta, por eso han iniciado un proceso para volver a trasladar la problemática y tratar de buscar una solución eficiente. "No entendería que no lo aceptaran, están intentando vacunar a la población y nosotros pedimos hacerlo y con prisa porque si un cuidador se pone enfermo para un afectado es como si él mismo se pusiera enfermo, y más todavía si le contagia y le perjudica", añade el presidente de la FECAMM. De momento, siguen esperando respuesta. También NIUS ha consultado al Departament de Salut y al Ministerio de Sanidad por qué no se han considerado a estas familias como colectivo prioritario y tampoco no hemos recibido contestación.

Si el plan no se modifica, todos los familiares con niños dependientes, considerados población general, se vacunarán en la última fase de la campaña. Además, la mayoría no trabajan fuera del domicilio, porque deben quedarse cuidando a los hijos, por lo que serán considerados poco prioritarios. "Antes se vacunará a las personas que trabajen fuera que a nosotros. Estamos en la cola, cuando deberíamos ser de los primeros, y nos pueden considerar sanitarios porque estamos haciendo faena de sanitario, sin cobrar y durante las 24 horas del día", reivindica Alex.  

Mientras no se encuentre solución, tanto Alex y Gloria como el resto de las familias que están pasando por esta situación deberán seguir extremando las medidas de seguridad, confinados en casa y solo salir para lo imprescindible. Un día a día repleto de angustia, preocupación y lleno de incertidumbre de no saber hasta cuándo durará esta situación. Unos padres que han tenido que acostumbrarse a vivir una nueva rutina cada vez más prolongada en el tiempo donde el miedo de poder contagiarse y contagiar a sus hijos les quita cada noche el sueño.