Sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con terapia y la mayoría de los fármacos no están disponibles en España

El cinco por ciento de las más de 7.000 enfermedades raras que hay cuenta con un tratamiento y sólo el 48 por ciento de los 108 medicamentos huérfanos autorizados en Europa está disponible en España, según ha alertado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

Además, y con motivo del lanzamiento de la campaña Síntomas de EspERanza y del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, Carrión ha lamentado que entre enero y agosto de 2020 sólo se han comercializado en España dos medicamentos huérfanos y de los que hay disponibles, y más allá de la pandemia, existen "importantes dificultades" para acceder a ellos ya que depende de cada comunidad autónoma.

"El 27 por ciento de las personas se han visto obligadas a desplazarse a otra comunidad autónoma para poder acceder a un tratamiento y esto es un factor de inequidad en el acceso a los fármacos huérfanos en España. Estamos supeditando el código postal de un paciente a su acceso a un medicamento que necesita", ha denunciado Carrión.

No obstante, el presidente de FEDER ha querido llamar especialmente la atención sobre la situación actual por la que están atravesando los pacientes con una enfermedad rara y sus familias, ya que muchos siguen confinados por miedo a contagiarse del coronavirus y el 91 por ciento han visto interrumpida la atención a su patología.

"Esta pandemia no ha terminado y sus consecuencias siguen dejando en un segundo plano a los pacientes con enfermedades raras, ya que siguen existiendo problemas para acceder a la Atención Primaria, a Urgencias o con las listas de espera", ha detallado Carrión.

Ejemplo de ello es el caso de Sara Herrera, una menor de 14 años con una enfermedad rara que, tal y como ella misma ha expresado durante el encuentro, la pandemia ha complicado "más" toda su vida ya que necesita ayuda "para casi todo" y, encima, no puede ver a sus amigos y a sus familiares porque no puede ir a clases presenciales.

"El Covid-19 ha retrasado la investigación, la recaudación de fondos y la realización de ensayos clínicos. Además, nos ha supuesto un aislamiento por el miedo que tenemos de que nuestros hijos contraigan el coronavirus. Esta pandemia nos ha ralentizado mucho y no nos va bien porque, en el caso de mi hija, no está recibiendo la rehabilitación que necesita", ha añadido Mª Ángeles, la madre de la paciente.

Del mismo modo se ha pronunciado el presidente de la Asociación de Pacientes ASMD España, Daniel de Vicente, quien ha lamentado también que durante la pandemia se hayan paralizado todas las acciones de captación de fondos para las asociaciones, así como la búsqueda de financiación y de ayudas.

Esta situación ha sido reconocida por el director General de Políticas de Discapacidad del Ministerios de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, que ha recordado que el 14 de marzo, día en el se decretó el estado de alarma, se paralizaron "muchos servicios" y, por ende, se aumentó la discapacidad.

Además, Celada ha comentado que durante la pandemia se ha observado que existe una "falta de sensibilidad social" sobre las personas con discapacidad, como son muchos pacientes con enfermedades raras. Dicho esto, y tras destacar el trabajo realizado por el Gobierno durante la pandemia y la labor de las entidades sociales, ha señalado también la falta de sensibilidad de los medios de comunicación y de los propios sanitarios hacia las personas con discapacidad.

Finalmente, el escritor y presentador, Christian Gálvez, ha destacado la importante labor que realizan desde FEDER, entidad de la que él es embajador desde hace cinco años, ha subrayado la necesidad de no perder la oportunidad de que cuando pase la pandemia del Covid-19 no se deje confinados a otras personas que necesitan "ayuda y más investigación".