Vivir con sensibilidad química múltiple: “Lo que mata al coronavirus también acaba con nosotros”
El abundante uso de lejía y geles hidroalcohólicos para desinfectar hace que empeoren sus síntomas
La parte positiva es que hay menos contaminación, y están acostumbrados al confinamiento y al uso de mascarillas
Oler una colonia, entrar en un local con ambientador, estar en contacto con tejidos lavados con detergente y suavizante... Cualquiera de estas cosas aparentemente inofensivas tiene consecuencias graves para quienes sufren sensibilidad química múltiple (SQM). Una enfermedad que se caracteriza por la baja tolerancia a las sustancias químicas que hay en el ambiente.
Afecta sobre todo a mujeres, es crónica y no tiene cura. La vida de quienes la sufren ya es complicada en condiciones normales, pero las medidas extraordinarias que se han tenido que implantar a causa del coronavirus suponen un grave problema para ellos.
Nos lo cuenta Elena, que lleva 18 años padeciéndola. Ella vive en el campo pero cuando va a la ciudad para hacer alguna compra nota la cantidad de desinfectantes que se están usando. "El nivel de desinfección en algunos sitios es tremendo. Ni con mascarilla lo tolero". No son solo los locales o las calles que se han fumigado con lejía. Nos bombardean constantemente con la importancia de lavarnos las manos con jabón o con geles hidroalcohólicos.
Un buen consejo para la población en general, pero que tiene consecuencias. "Algún día que fui a Vigo me puse fatal, realmente no me olía, pero mi cuerpo reaccionó de forma exagerada. Así que ahora ya no me atrevo a volver", explica Elena. En el grupo de WhatsApp que comparte con otras compañeras de la Asociación gallega de sensibilidad química múltiple muchas comentan lo mismo: los desinfectantes están por todas partes, ya no solo lo notan en los espacios cerrados.
Esta enfermedad no tiene cura, la única solución es apartarse de los focos que hacen daño. "Te provoca de todo, hasta 85 cosas diferentes dependiendo del producto", relata Amelia. A ella le diagnosticaron SQM hace 11 años. "Yo trabajaba, iba de compras, a restaurantes... pero todo se acabó. Te cambia la vida". Tienen que aprender a vivir de otra forma, nadie a su alrededor puede usar cremas, desodorantes o champús. "Te causa problemas de vista, de equilibrio, en la musculatura, pierdes sensibilidad y equilibrio", explica. "Lo nuestro no es una pandemia, no te mueres, pero te quitan la vida".
Métodos diferentes de desinfección
Lavar todo lo que compran en el supermercado con agua y lejía es una utopía. Amelia tiene sus propios productos de limpieza alternativos desde hace años. "Uso bicarbonato, vinagre o jabón hecho por mi". Con la crisis del coronavirus comenzamos a escuchar diferentes métodos de desinfección, como el uso del ozono. Los enfermos de sensibilidad química múltiple ya lo conocían. "Me compré hace un tiempo una máquina de ozono para poder lavar sin detergente. Así que ahora la uso también para desinfectar la compra", cuenta Amelia. Elena emplea otro método, ella pone los productos que trae del supermercado en cuarentena. Su estrategia es apartar los artículos durante un tiempo. "Es mucho más sano", asegura, "solo hay que esperar a que el virus, si lo hubiera, se desactive".
El confinamiento y las mascarillas, nada nuevo para ellas
Pero también encuentran el lado positivo de esta situación. Para estos enfermos la mascarilla es un complemente indispensable para salir a la calle. "Antes éramos bichos raros llevando la cara tapada", explica Elena, "ahora nadie te mira, porque vamos todos igual". "La gente ahora puede imaginarse lo que es nuestro día a día. Yo puedo olvidarme las llaves o el móvil, pero nunca la mascarilla", añade Amelia. Ella las usa del tipo FFP3 y siempre acumula en casa cantidades importantes, así que todavía tiene suficientes. "Es que para nosotras son la vida", recalca Amelia, "por ahora no hay problema, pero espero que el suministro se vaya normalizando poco a poco".
Con el país paralizado apenas hay tráfico y la actividad se ha reducido al mínimo, y eso es bueno para su enfermedad. "Desde luego eso lo notamos, te asomas a la ventana y notas que hay menos contaminación y eso hace que tengamos menos síntomas", destaca Amelia. Porque eso, asomarse a la ventana, que es lo poco que puede hacer casi todo el mundo en estos tiempos, es lo que ellas están acostumbradas a padecer desde hace años.
"Según el grado de enfermedad puedes salir poco o nada", cuenta Elena, "no viajamos, no vamos de tiendas, así que prácticamente no notamos el confinamiento". Ahora sienten que el resto del mundo puede entender un poco su frustración. Ellas llevan ya años de entrenamiento en eso de quedarse en casa.