Sofía, 5 años: su enfermedad es para siempre, pero su derecho a ayuda caduca y lleva 14 meses en lista de espera

En Sofía, todo es pequeño. Sus riñones, su útero, su peso, su estatura, su perímetro craneal… “Es armónica”, dijo la pediatra, refiriéndose a que todo en su cuerpo estaba acorde, cuando le diagnosticaron que tenía un cromosoma de más. Sofía tiene cinco años, retraso madurativo y trastorno específico del lenguaje por una cromosomopatía. Necesita atención temprana y lleva en lista de espera casi dos años. Considerando que la atención temprana la cubre la Sanidad Pública hasta los seis, “vamos un poco justos de tiempo”, dice Yolanda, su madre. “Nos queda un año”.

El caso de Sofía no es único. En la Comunidad de Madrid hay en estos momentos casi 2.500 familias inscritas en la lista de espera de atención temprana. La CAM ha optado por que una fundación privada sin ánimo de lucro se encargue de algunos de estos niños, 300 en concreto, de hasta seis años con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. Se trata de la Fundación Nemesio Díez que asegura que las familias que participen en el programa recibirán financiación para la prestación de los tratamientos que el menor tenga recomendado en el dictamen de atención temprana, en las especialidades de psicoterapia, estimulación, psicomotricidad, fisioterapia, logopedia, así como en atención sociofamiliar.

Sofía es una de esas niñas. Ha recibido la carta de la Fundación para empezar con el tratamiento en un mes. Puede parecer que esta familia está contenta con haber recibido la carta en la que les dan 10 días de plazo para decidir si empieza a tratar a su hija en esta Fundación, después de dos años de espera. Pero no es así.

Hasta llegar al día de hoy las vueltas de esta familia no han sido nada sencillas. Sofía tenía dos años cuando empezó la pandemia. Su madre empezó a notar que algo no iba bien. A la vuelta al colegio se lo dijo a los profesores, y al principio todos le echaron la culpa al confinamiento. “Es muy pequeña, ha sido un parón muy grande, me decían. Pero Sofía no hablaba”. Finalmente en el colegio le hicieron un test donde detectaron que era necesario atención temprana.

A partir de ahí, empezó un ‘sin parar’ de citas y médicos. Yolanda pidió hora con pediatría, que la derivó a neurología y a nefrología y en abril de 2021 la diagnosticaron una discapacidad del 36 % y la derivaron a atención temprana. Hubo que esperar hasta diciembre de ese mismo año, es decir, ocho meses, para que pudieran hacerle el test genético que determinó que tenía un cromosoma de más. Los tiempos no han ayudado. En enero del 22 entraron en la lista de espera del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (Crecovi).

14 meses después, acaban de recibir una carta en la que se les dice que pueden acceder a la atención temprana por parte de la Fundación Nemesio Diez.

Yolanda no se quedó parada. En cuanto se detectó que Sofía tenía un problema de lenguaje y una discapacidad del 36%, su madre empezó con logopedas y fisioterapeutas privados. Llevan dos años tratando a Sofía por su cuenta. “Ya sabíamos que había que esperar, pero no pensamos que tanto. Conozco niños que cumplen los seis años y no les han dado plaza en ningún sitio”.

Dos años de terapias privadas es mucho dinero. Así que, por suerte, una amiga les dijo que conocía una asociación que atendía estos casos. Es la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas y Dependientes (Aendyd), donde Sofía lleva año y medio. Tiene su logopeda, su fisio y está segura. “Pagamos una cuota a la asociación y las sesiones nos salen más económicas que por libre. Estamos muy contestos ahora, porque vemos que Sofía avanza poco a poco”, cuenta su madre.

Y entonces reciben la carta. “10 días para decidirme cuando llevamos esperando dos años a que nos asignen un centro, parece una broma”, dice Yolanda.

Ahora tiene una difícil tesitura. Si acceden a entrar en la Fundación Nemesio Díez, tendrían que sacar a Sofía de la asociación en la que está, y tienen miedo de meter a la pequeña con terapeutas nuevos. Además, si dejan la plaza en la asociación la pierden, también aquí hay lista de espera, y como la fundación solo va a atender a Sofía hasta los seis años, no saben si sería mejor quedarse donde están, que pueden estar el tiempo que quieran y no perder la plaza.

“Y si no le gusta el logopeda, y si tienen sistemas distintos de aprendizaje de lo que está acostumbrada, y si cuando cumpla los seis y quiera volver a la asociación ya no puedo, y tengo que volver a esperar. Muchos y si…”, cuenta Yolanda agobiada.

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, dijo, que en 2023 iba a crear 1.200 nuevas plazas para Atención Temprana para reducir al máximo las listas de espera. Y prometió “que, al acabar este año, 8 de cada 10 personas con trastorno del espectro autista que actualmente están en lista de espera tendrán una plaza pública”. Pero, los presupuestos no se han aprobado porque no han llegado a un acuerdo con Vox y no hay dinero para financiación.

“Todo es lo mismo, falta de dinero. Se necesitan más profesionales para atender a estos niños. Cuando son muy pequeños el diagnóstico a veces es muy difícil, cuando por fin los diagnostican, tardas tanto tiempo en empezar con el tratamiento que en muchos casos es tarde. Parece como si a los seis años dejaran de tener los problemas que tienen. En el caso de Sofía, su problema es para siempre, y contará con las ayudas que su padre y yo podamos darle porque de otra forma no veo esperanza”, señala.

Yolanda denuncia también la complejidad para acceder a las ayudas y a saber a lo que tienen derecho. “Es una odisea, presentas miles y miles de papeles, si falta uno vuelta a empezar. Por ejemplo, Sofía tiene derecho a la “farmacia gratis”, pero hay que solicitarlo. Nadie nos lo dijeron, no lo sabíamos, y estuvieron tiempo cobrando los medicamentos, es una tontería, pero no hay trasparencia”.

“Se necesita más sanidad, más cobertura y más financiación. La sanidad debe gestionarse desde lo público y con financiación suficiente”, reclama Yolanda.

Ahora Sofía habla, construye frases y es feliz. ¿Qué hago, cambio toda su vida por un año de atención temprana financiada, y luego vuelvo a empezar con otra lista de espera, esta vez en la privada, o me quedo cómo estoy?, concluye Yolanda.