Rosa, enferma de ELA y donante de órganos: "Donar le da sentido a mi vida y a mi muerte"

Solamente hace cinco meses que Rosa tiene, como dice ella, "la guillotina acercándose a mi cuello": le diagnosticaron ELA en junio, y desde entonces ha trabajado para hacerse a la idea de que su vida tiene fecha de caducidad, para dejarlo todo "atado" y para intentar que su muerte sirva para algo. En eso le ayuda ser donante de órganos "es mi única luz, lo que me hace mantener la esperanza, el único motivo que encuentro para cuidar mi cuerpo atacado por la esclerosis lateral amiotrófica, porque va a servir a otros", cuenta a NIUS.

Lo hace tan solo unas horas antes de que su caso, el de un donante de órganos con enfermedad neurodegenerativa, se exponga en la XVII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes. Tener este tipo de dolencias no es impedimento para donar órganos, pero muchos no lo saben. A Rosa se lo han explicado de una manera muy gráfica, que ella reproduce así: "Tenemos el enchufe, que es el cerebro, los cables, que son los nervios, y las bombillas, que son los órganos. Con mi enfermedad se me estropean los cables, a veces el cerebro, pero las bombillas no se han fundido. Si las alimentara un cable no dañado, no enfermo, brillaría. Pues así son mis órganos. Funcionan, pero nadie les dice que deben funcionar". Es decir, que son perfectamente aptos para otra persona "a la que le funcionen los cables".

Ella decidió hacerse donante en 2019, cuando tuvo cáncer de mama, pero en aquella ocasión firmó un documento para que su cuerpo lo utilizaran estudiantes de medicina para aprender. Ahora, con la ELA, ha cambiado su documento de últimas voluntades para que quien lo utilicen sean personas que lo necesiten. Y dice que es uno de sus motivos de felicidad.

Repite Rosa que su trabajo ahora -el de verdad, de administrativo, lo tuvo que dejar al ser diagnosticada- es que sus dos hijos, de 25 y 27 años, no tengan que enfrentarse a toda la maraña burocrática que supone la muerte. Eso y cuidarse para poder donar "que es lo que da sentido a mi vida... y a mi muerte".

A pesar de ser relativamente desconocido, en España se realizan donaciones de personas con una enfermedad neurodegenerativa desde 2013. En concreto, desde ese año 124 enfermos de ELA han donado sus órganos, que han permitido realizar 310 trasplantes:

La experta explica que los enfermos de ELA son buenos candidatos a donar sus órganos, ya que es una enfermedad "contra la que no existe tratamiento y, por lo tanto, el cuerpo apenas recibe químicos ni fármacos que puedan dañar los órganos".

Además, la mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad, siendo 55 la edad promedio al momento de hacer el diagnóstico. "Es decir, son personas jóvenes que, a menos que tengan alguna patología previa, tienen sus órganos sanos", explica Pérez.

Por otra parte, la propia ELA no afecta a los órganos sino, como explica Rosa tan gráficamente, al sistema nervioso y a los músculos, de los que se pierde el control. Y tiene una evolución que dura pocos años, con lo cual en el momento del fallecimiento es muy probable que los riñones, el hígado o el páncreas estén en perfecto estado.

Pérez Beltrán afirma que la donación de personas con enfermedades neurodegenerativas ha cambiado el modo de trabajar de los coordinadores de trasplantes. "Porque hasta ahora hablábamos con familiares de fallecidos, hablábamos del donante en pasado. Y de repente nos encontramos con personas a las que informamos de lo que va a pasar tras su propia muerte, y hablamos del donante en presente... Al principio teníamos dudas de cómo hacerlo, porque estás pidiéndole generosidad a alguien que tiene que asumir una enfermedad muy dura y su propia muerte".

La doctora ha estudiado a fondo la relación de los pacientes de ELA con la donación, y considera que en la mayoría de los casos, tras un período de bajón incluso físico, Pérez Beltrán ha comprobado que al hacerse donantes los pacientes "tiene un subidón, incluso mejoran". Les ayuda ayudar a otros, para pensar en algo positivo mientras intentan exprimir cada día. Como Rosa, que dice que hay un parque cerca de su casa, y que lo que quiere es poder ir a tomar el sol siempre que pueda. Y cuando no, que la lleven. A que le dé el sol todo lo que le quede.