La desescalada "olvida" a las personas con autismo que viven en residencias: "Mamá, ¿cuándo podrás venir a buscarme?"

Pablo tiene 32 años y vive en Canet de Mar, Barcelona. Concretamente, en la Residencia Fundació Els Garrofers, un centro que atiende a personas con necesidades especiales, como es su caso. Él tiene autismo, es totalmente dependiente y, desde que el Gobierno decretó el estado de alarma por el COVID-19 el 14 de marzo, lleva más de dos meses sin ver a Ana, su madre. Cuentan los días que quedan para volver a verse: "Se están vulnerando tanto los derechos de mi hijo discapacitado como los míos".

Ana Domínguez lamenta que el inicio de la 'desescalada' "ha olvidado" a las personas con necesidades especiales que viven en residencias, y a sus familias. A su parecer, "cada colectivo social ha tenido un plan: los niños pueden salir a la calle con sus familias, los adolescentes también tienen sus horas para ello y a los adultos se les permite salir a hacer deporte... hasta los más vulnerables de la tercera edad tienen su franja horaria para salir, pero mi hijo hace más de dos meses que no puede ver a su familia".

Precisamente, Dincat Federació, entidad que representa a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias en Cataluña, ha manifestado su malestar porque "el Gobierno no está teniendo en cuenta las particularidades del colectivo" en la vuelta a la conocida como nueva normalidad. Por ello, ha reclamado "un plan específico, claro y eficiente que estructure con garantías su desconfinamiento" a través de, por ejemplo, la apertura de servicios "con seguridad" y la habilitación de "espacios sanitarios adecuados" para la presencia de familiares.

Hasta la crisis del coronavirus, la madre de Pablo lo recogía para pasar los fines de semana juntos en casa, por lo que considera que adoptar los "protocolos necesarios para que siga la máxima seguridad en los intercambios de vivienda" permitiría dar un gran alivio a su familia. Aunque, después de tanto tiempo, Ana se daría por satisfecha incluso si puede verlo, "al menos, por el exterior de la residencia". Por el momento y después de pensárselo mucho para valorar las ventajas y los inconvenientes, ha podido hablar por videollamada con Pablo en dos ocasiones. La primera la dejó "hecha polvo" porque él se puso a llorar y a cuestionarse esta nueva situación: "Mamá, ¿cuándo vendrás a buscarme?".

Las salidas semanales de dos días formaban parte de la rutina de Pablo. En ellas disfrutaba también de la compañía de su hermana y de su padrastro, iba a ver a sus abuelos y dormía con su perra. Precisamente, la terapeuta familiar Àngels Ponce insiste en la necesidad de no alterar el día a día de las personas con trastornos del espectro autista. Ella conoce a Ana y a Pablo desde "muchos años antes" de su entrada en el centro hace ocho e insiste en que la mayor parte de este colectivo tiene grandes dificultades para comprender la excepcionalidad de una situación como esta. Para ellos, es clave mantener una rutina "porque su mente funciona así: necesitan desarrollar su vida en un marco, cosa que les da seguridad". Sin embargo, "si las paredes que representan esa seguridad se caen, se quedan expuestos a una situación que no comprenden y les supera".

En este sentido y de acuerdo con la experta, "lo que más les afecta es la prohibición de salir a la calle". Las restricciones para las personas con este tipo de diversidad funcional, aún presentes en la 'desescalada', amenazan su salud a nivel emocional, uno de los mayores temores de la familia de Pablo, ya que "los cambios en las rutinas generan ansiedad y conductas disruptivas".

Ahora, una noticia da esperanzas a la madre de Pablo. Según ha podido saber, el centro permitirá visitas de familiares a partir del 1 de junio, cuando está previsto que la región sanitaria de Girona avance a la fase 2. Eso sí, con medidas de protección: manteniendo una distancia de dos metros y con una mampara entre ellos para evitar posibles contagios dentro de la residencia. Unas condiciones que han llevado a otras familias ha descartar esta opción debido a la imprevisibilidad de la reacción de sus hijos ante este estímulo tan deseado pero restringido a la vez.

Àngels indica que, en condiciones óptimas, el reencuentro debe ser natural y los padres deben asistir a él "con la mente abierta, sin pensar en cómo reaccionará para que no haya sorpresas negativas". Sin embargo, y aunque la terapeuta reconoce que las condiciones previstas por el centro suponen "cumplir la ley", considera necesario "pedir que se cambie o que contemple este tipo de excepciones". Y lo defiende al asegurar que "está demostrado que los abrazos calman y una mampara no ayuda, sino todo lo contrario: le quita una 'medicina' que le puede venir muy bien".

A pesar de las dudas de otras familias, Ana ve una "oportunidad" en este primer reencuentro y está decidida a aprovecharla: "Confío en él y prefiero ser positiva, creo que es dar un paso hacia delante". Precisamente, después de años de grandes dificultades, Pablo ha conseguido adaptarse a su vida en la residencia y ha hecho grandes avances en ella.

El centro de Els Garrofers no ha registrado ningún caso de COVID-19 en Canet de Mar y la dirección y sus trabajadores han adoptado las medidas de seguridad "oportunas" y de forma "efectiva", según Ana. Sin embargo, esta satisfacción se ha visto empañada por un sentimiento agridulce con el inicio de la 'desescalada', que ha sumido a este tipo de familias en una sensación de "abandono", totalmente justificado según Ponce. En palabras de la terapeuta, estas "tienen que pasar por encima de su dolor, su angustia y su estrés para dirigirse a la administración y pedir a la clase política que no se olvide de ellas".

Después de que las fases de la 'desescalada' contemplaran que fuera la tercera la que permita las visitas a residencias, el Ministerio de Sanidad ha determinado en el BOE publicado el 23 de mayo que estas se retomen en los territorios que avancen a la segunda.